L’Alliance Maladies Rares

Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 193 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations. Elle est, comme l’indique le préambule de ses statuts, "un collectif, un mouvement et un réseau... Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas". Elle représente environ 2 000 pathologies rares et 2 millions de malades.

La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication, pour :

- Faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics,

- Améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion,

- Promouvoir la recherche scientifique et clinique, donner l’espoir de guérison.

Marche des maladies rares

Tous les ans, dans le cadre du Téléthon, l’Alliance organise la Marche des maladies rares à Paris. Pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, plus de 2 000 marcheurs, malades, parents, enfants, proches, amis, voisins, traversent Paris, tous unis sous une même bannière, avec au cœur l’espoir de guérison, solidaires dans leur combat pour faire avancer la recherche, développer de nouveaux traitements, pour lutter contre ces maladies qui tuent, blessent, handicapent.

La Marche des maladies rares se veut festive et conviviale. Elle est rythmée par les musiques des fanfares et elle est devenue, pour les malades et les familles, un véritable rendez-vous, un moment important de l’année où ils peuvent se retrouver, échanger, discuter dans une ambiance chaleureuse et bon enfant.

La 10ème Marche des maladies rares est organisée en partenariat avec la Fondation Groupama pour la Santé et le LFB (Laboratoire français du Fractionnement et des Biotechnologies).


Prenez date : la prochaine Marche des maladies rares se déroulera le samedi 5 décembre 2009.


Le rassemblement est prévu à 14h à l’hôpital Broussais (96bis rue Didot, Paris 14ème) devant les locaux de l’Alliance Maladies Rares, pour un départ vers 15h.
Le parcours fera environ 7 kilomètres.
La Marche fera une pause sur le parvis de la mairie du XVème vers 17h30 .

Une délégation de marcheurs sera transportée par car pour être accueillie sur le plateau du Téléthon au Pavillon Baltard à Nogent-sur-Marne.
L’arrivée est prévue vers 19h30 au 1er Forum Mondial de l’Action Humanitaire, Parc des expositions de Paris Porte de Versaille Hall 7-1.

Pour ceux qui ne peuvent effectuer le parcours en entier, un bus de la RATP sera à votre disposition pour vous permettre de souffler et de reprendre des forces.


Formations


L’Alliance organise actuellement pour ses membres deux types de formations.


Formation à l’écoute

L’objectif de cette formation, qui se déroule sur 2 jours consécutifs, est de permettre aux participants :

d’apprendre les fondements théorique de la relation d’aide
d’acquérir les techniques d’écoute et d’entretien
de définir le cadre de l’écoute dans l’association
de cerner les limites de l’écoutant
d’appréhender les situations pièges
de créer des outils pratiques à utiliser dans l’association

Les membres de l’Alliance peuvent prendre connaissance de la date des prochaines sessions dans l’espace membres de ce site.

Formation à la communication

Deux sessions de formation, l’une sur une journée, l’autre sur deux jours, ont eu lieu jusqu’à présent. Les thèmes abordés ont été :

Comment élaborer une stratégie de communication cohérente ?
Comment définir des priorités dans sa communication ?
Comment rédiger une plaquette de présentation de son association ?
Comment se présenter à la presse ? à un responsable politique ?
Comment rédiger un communiqué de presse ?


Les membres de l’Alliance peuvent prendre connaissance de la date des prochaines sessions dans l’espace membres de ce site.



Formation à l’école de l’ADN

L’école de l’ADN de Marseille organise pour les associations de l’Alliance des formations sous forme d’ateliers d’initiation à la biologie moléculaire et à la génétique afin de mieux comprendre l’impact de ces disciplines sur notre vie. Les stagiaires réalisent eux-mêmes des expériences semblables à celles des chercheurs, avec le soutien des formateurs. La durée des sessions est de 3 jours (éventuellement 2).

Les membres de l’Alliance peuvent prendre connaissance de la date des prochaines sessions dans l’espace membres de ce site.

Réunions d’information des membres

Les Réunions d’Information des MEmbres (RIMEs) permettent aux représentants des associations membres de se tenir au courant de la vie de l’Alliance, de s’informer, d’échanger et de partager leurs points de vue sur des sujets de fond ou d’actualité.
Conviviales et informelles, ces réunions se tiennent tout les trois mois, alternativement un jeudi et un samedi, et rassemblent toujours au moins 50 participants.
La dernière RIME a eu lieu le samedi 17 novembre et a permis d’entendre le Docteur Ségolène Aymé, directeur d’Orphanet, au sujet de la prochaine communication de la Commission européenne et Alain Olympie, directeur général de l’Association François Aupetit, à propos des CPP (comités de protection des personnes).
Téléchargez ci-dessous les diapositives de leurs interventions :

Le lien :
http://www.alliance-maladies-rares.org/sommaire.php3