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 Association pour l'information et la recherche sur les maladies rénales génétique

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Aline
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MessageSujet: Association pour l'information et la recherche sur les maladies rénales génétique   Association pour l'information et la recherche sur les maladies rénales génétique Icon_minitimeMer 4 Nov 2009 - 19:11

Bienvenue sur le site de l'AIRG-France.
Vous entrez dans un domaine construit pour vous aider et vous informer sur tous les aspects de la maladie rénale génétique vous concernant.
L'AIRG-France est une association de bénévoles animés par des valeurs d'écoute, de solidarité et d'espoir où chacun combat sa maladie et aussi celle dont souffrent les autres.

C'est le principe d'entraide qui nous porte et qui donne à l'AIRG son caractère unique, que partagent les AIRG espagnole, suisse et belge.
Afin de poursuivre notre action en faveur de la recherche médicale, qui est notre seule source d'espoir d'améliorer ou de vaincre la maladie, nous faisons appel à toutes les bonnes volontés pour soutenir notre combat. Nous avons besoin de votre engagement, de votre temps, de votre générosité .
Nous serons heureux de vous compter parmi nous.

http://www.airg-france.org/airg_accueil.htm
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MessageSujet: Re: Association pour l'information et la recherche sur les maladies rénales génétique   Association pour l'information et la recherche sur les maladies rénales génétique Icon_minitimeMer 4 Nov 2009 - 19:40

bien plus complet et bien mieux adapté : polykistose france
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Aline
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MessageSujet: Re: Association pour l'information et la recherche sur les maladies rénales génétique   Association pour l'information et la recherche sur les maladies rénales génétique Icon_minitimeMer 4 Nov 2009 - 21:14

Présentation de l'Association Polykystose France


L’Association Polykystose France est l’antenne française de la PKD Foundation, qui est américaine. Elle fonctionne en parfaite autonomie en france, et cherche à propulser au mieux la recherche française. Elle est reconnue depuis Avril 2007 comme une Association Loi 1901.

Les 4 objectifs principaux de l'APKF :

- soutenir le financement de la recherche,
- informer les patients et leurs familles,
- créer un réseau d'entraide,
- sensibiliser le grand public.

Voici les membres actifs de l'association, depuis la réunion du Conseil d'administration en date du 12 septembre 2008.

Le bureau est constitué de 12 membres bénévoles :

Présidente : Corinne Lagrafeuil - email : c.lagrafeuil@dbmail.com, tél : 06 87 53 07 40
Vice Président : Richard Dobenik - email : abiloric@aol.com, tél : 06 60 98 74 05
Secrétaire générale : Isabelle Flauraud - email : iflauraud@noos.fr , tél : 06 81 78 62 59
et webmestre
Trésorier : Dominique Longueville - email : c.dom.longueville@orange.fr, tél : 06 76 27 06 02
Secrétaire : Evelyne Cossard - morgevel@aol.com, tél : 06 87 05 38 14
Secrétaire adjointe : Anne Marie Miquel - miquel.anne-marie@wanadoo.fr, tél : 05 55 50 65 09
Trésorier adjoint : Serge Jung - email : sbjung@wanadoo.fr, tel : 06 80 88 44 87

Chargés de communication :
Patrick Guirchoun - p.guirchoun@laposte.net, tél : 06 07 70 65 54
Jennifer Pellé - jennifer.pelle@neuf.fr, tél 06 85 90 15 94
Autres fonctions associatives :

Comité de Rédaction :
Présidente : Anne Marie Miquel
Membres actifs : Florence Contré (traductions), Olga Baudelot (traductions)

Nos correspondants en région :

Sur la région du Mans :
Patricia Boulard - email : apboul@orange.fr, tel : 02 43 76 89 19
Sur la région Bourgogne :
Jean Paul Fallet - email : jp.fallet@wanadoo.fr, tel : 06 07 77 80 90
Sur la région Limousin :
Anne Marie Miquel - email : miquel.anne-marie@wanadoo.fr, tel : 05 55 50 65 09
Dans le Val d'Oise :
Louis Sirringo - tel : 01 34 15 38 10, ou 06 11 41 65 91


http://www.polykystose.org/articles.php?lng=fr&pg=67
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