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 Les assoc" de l'AVB

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Militante42

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Logiciel(s) : Terre
Messages : 161
Date d'inscription : 23/08/2009
Age : 29
Localisation : France

MessageSujet: Les assoc" de l'AVB   Sam 5 Sep 2009 - 22:38

http://www.association-avb.fr.gd/

OBJECTIFS

- Créer un reseau de familles d'enfants atteints de cette maladie

- Soutenir moralement et si possible materiellement les familles de ces enfants, en particulier en mettant en relation des personnes confrontées à l'AVB

- Informer ses membres de l'état des connaissances scientifiques

- Favoriser l'information des équipes médicales pouvant être en contact de ces familles

- Promouvoir et encourager les recherches scientifiques sur l'AVB

- Agir auprès des pouvoirs publics ou privés pour une meilleure adaptation des regimes de securite et d'aide sociale

Vous pouvez Faire un don
Vous pouvez Adhérer


http://www.association-avb.fr.gd/

Pourquoi créer une association?
Sa maman ayant apprise qu'elle n'était pas compatible pour donner a son petit bout et le voyant souffrir sans pouvoir rien faire, elle c'est renseigné sur l'AVB et les alternatives à la greffe. "Peu de chercheurs travaillent sur l'AVB, sans doute parce que cette maladie rare ne touche qu'une 60aine d'enfants par an.

Vivre avec une greffe n'est pas si simple, oui on vit mais comment....Une greffe n'est pas définitive, il y a des risques de rejet, un traitement lourd, un système immunodépresseurs très affaibli et des risques évidemment inhérents à la chirurgie.

Chaque euros récoltés pour ces recherches peuvent faire gagner un mois, une semaine, un an. Et chacun de ces jours gagnés peuvent être décisifs pour la vie de Noé et pour tant d'autres. Leur action a vraiment du sens et Ils ont besoin de vous..."

Leurs missions, Leurs objectifs :


- Mobiliser l'opinion publique, faire connaitre l'Atrésie des Voies Biliaires.
- Mobiliser les politiques pour que des fonds soient engagés dans la recherche pour l'AVB.
- Faire évoluer la qualité de vie des patients et des familles en facilitant les hospitalisations à domicile et le remboursements des traitements jusque là non pris en charge par la sécurité sociale.
- Récolter des fonds pour la recherche pour l'AVB.
- Sensibiliser aux dons d'organes.


Vous pouvez ainsi vous mobiliser pour faire connaitre l'AVB. Récolter des Fonds. Sessibiliser aux dons d'organes... etc et Adhérer a l'association

_________________
Il n’y a pas de petits gestes quand on est 60 millions à les faire

http://Famille-Enfant-Adoption.skyblog.com

http://www.brimborion.net/




Dernière édition par Militante42 le Dim 6 Sep 2009 - 14:28, édité 2 fois
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Aline
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Messages : 1326
Date d'inscription : 23/08/2009
Age : 47
Localisation : BREST

MessageSujet: Re: Les assoc" de l'AVB   Dim 6 Sep 2009 - 0:36

Merci Pauline pour ces associations , j'ai aussi fait des recherches et sur un forum il y a une femme qui a été opérée d une Atrésie des Voies Biliaires à l'âge de 2 mois (intervention de Kasaï) en 1974 et qui va très bien.
Je vous mets le lien du forum pour un éventuel contact..

http://forum.doctissimo.fr/sante/handicap/atresie-voies-biliaires-sujet_2010_1.htm

_________________
Bienvenue Invité passe une bonne journée!

Blog de Gary, mon fils autiste sévère:
http://troubleautisme.skyrock.com/
Blog de Grégory, mon fils ainé Syndrome de little:
http://elkwikikidel29200.skyrock.com
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http://troubleautisme.skyrock.com/
bri860
Invité



MessageSujet: message d'espoir   Dim 28 Oct 2012 - 17:46

Ma fille Megan a l'atrésiedes voies billiaires.Opérée(kasai) à l'age de 3 mois sa bili est encore à 140,mais elle va quand même bien.Elle doit prendre du lait plus calorique.Et surement une greffe de foie dans les années à venir à moins que sa bili redescendre.J'aimerais avoir des messages d'espoir pour des non-greffer et des greffé,merci bcp
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MessageSujet: Re: Les assoc" de l'AVB   

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