Hyperplasie congénitale des surrénales Associations

Ce site a été créé par la mère d'une jeune fille née en 1983 atteinte d'hyperplasie congénitale des surrénales. Cette maladie a été découverte à sa naissance par un clitoris hypertrophié. Elle n'avait jamais entendu parler auparavant de cette maladie génétique rare ( 1 cas sur 15000 naissances).
Bien que cette maladie fasse partie du programme de dépistage néonatal systématique depuis 1996, par dosage de la 17 OH progestérone à partir d'une goutte de sang recueillie sur du papier buvard, elle est pratiquement inconnue du grand public. Lorsque l'on annonce aux parents que leur enfant en est atteint, ceux-ci n'en ont jamais entendu parler et cherchent par tous les moyens à entrer en contact avec des personnes qui ont des enfants plus âgés. Ils ont besoin de savoir comment leur enfant va vivre cette maladie dans la vie de tous les jours.
Le lien...
http://hyperplasiesurrenales.chez-alice.fr//surrenales2.html

Un autre site...
Description
Ce groupe, destiné aux personnes concernées par l'hyperplasie congénitale des surrénales, a pour but d'échanger des informations et des témoignages sur l'HCS, maladie rare dépistée à la naissance.
Tout message qui n'aura pas un lien direct avec l'HCS sera supprimé et l'auteur sera exclu de la liste de diffusion.
Les messages qui contiendront des noms de médecins avec des jugements de valeur seront effacés.
Le lien...
http://fr.groups.yahoo.com/group/hyperplasiecongenitaledessurrenales/

Une association...
Cette association a été créée en septembre 1996 sur l'initiative de Madame FINET dont l'un des enfants a été atteint de tumeurs récidivantes des glandes surrénales à l'âge de 8 ans et qui est maintenant Insuffisant surrénalien à vie.
L'association "SURRENALES", a pour but d'informer, aider, écouter et rompre l'isolement des familles. Elle est reconnue d'Intérêt général.
Le lien...
http://asso.orpha.net/AGS/index2.html

Forums..
http://www.orphans.fr/forum/viewtopic.php?f=7&p=231
http://www.discussion-diagnostique.com/showthread.php?t=1349
http://forums.france5.fr/lesmaternelles/Boiteaidees/congenitale-surrenales-partager-sujet_232_1.htm

Très intéréssant tout ça ! J'irais voir qd j'aurais du temps libre dans la semaine !