"Association Abigaël "

"Association Abigaël a été créée suite au décès de notre fille à l'âge de 13 mois, le 14 Avril 2008, victime d'une tumeur rhabdoïde (cancer rare). C'est une façon pour nous de rendre non seulement hommage à sa mémoire, mais aussi à son formidable courage, sa débordante énergie, sa force de vivre : tout ce qui symbolisait Abigaël." Carole et Philippe, parents d'Abigaël

Association Abigaël vise 3 objectifs principaux
Créer un réseau entre parents d’enfants atteints d’une tumeur rhabdoïde, médecins et chercheurs
a) C’est en travaillant de façon régulière avec les docteurs ORBACH, DUFOUR, BOURDEAUT et CORRADINI que l’"Association Abigaël" a compris l’importance de mettre en place un réseau d’entraide. Le but de ce réseau est de créer une force en recensant toutes les familles d’enfants atteints de tumeur rhabdoïde afin de soutenir tous ensemble la recherche sur cette maladie orpheline. N’oubliez pas que ce réseau servira d’outil pour les médecins qui parleront de notre souffrance, de la tumeur rhabdoïde auprès d’autres instances et d’autres pays. Nous souhaitons et nous vous proposons alors de vous faire connaître auprès de notre association, ainsi nous pourrons transmettre votre douleur et vos besoins. Merci.
b) A travers ce réseau vous allez pouvoir prendre connaissance des expériences vécues des enfants atteints de tumeur rhabdoïde racontées par leurs parents, rompre votre isolement. Si vous même souhaitez que l’association fasse apparaître votre récit, n’hésitez pas alors à nous faire parvenir vos écrits à : association-abigael@orange.fr
c) Vous allez pouvoir poser vos questions autour du vécu à l’hôpital, autour des protocoles proposés, autour des avancées et des recherches thérapeutiques. Nous y répondrons dans les plus brefs délais grâce au concours des Docteurs référents.


Favoriser la recherche afin de mieux comprendre la tumeur rhabdoïde pour mieux la combattre et la soigner
Compte tenu du coût élevé de la Recherche, et de leur rareté, les maladies orphelines telles que la tumeur rhabdoïde ne font l'objet que d'une recherche restreinte. Ainsi, au niveau mondial, il existe 3 équipes particulièrement actives et productives dédiées aux tumeurs rhabdoïdes : 2 aux Etats Unis d'Amérique et 1 sur Paris à l’Institut CURIE. On se doit donc de soutenir la recherche, car elle est tout simplement vitale. Ainsi, l’ "Association Abigaël" reversera une partie de ses bénéfices à l’Institut CURIE.
L'association est en contact régulier avec le Dr ORBACH de l’Institut CURIE, spécialiste des tumeurs rhabdoïdes non cérébrales, le Dr DUFOUR de l’hôpital Villejuif, pour les tumeurs cérébrales, mais aussi avec le C.H.U. de Nantes et plus particulièrement le Dr CORRADINI qui a suivit notre petite Abigaël et le Dr BOURDEAUT, médecin de l’hôpital de Nantes détaché à l’Institut CURIE, pour ce qui est de la génétique de ces tumeurs et de la recherche, y compris sur les nouveaux médicaments. En communiquant par internet ou en se rencontrant, ils nous informent sur les axes de recherches, les traitements nouveaux et les réunions au niveau Européens ou Mondial. .


Améliorer le quotidien des enfants hospitalisés et de leur famille dans le service d’Oncologie Pédiatrique du CHU de Nantes.
Ces enfants hospitalisés, ont un âge variant de quelques jours à 18 ans. Pour les adolescents, les jeux comptent tout autant que pour les petits, mais ils ont besoin de communiquer avec l'extérieur, car ces ados ne peuvent pas tous bouger et certains sont en secteur dit "protégés". Leurs besoins en confort et occupations quotidiennes sont multiples. Pour les plus jeunes, ce qui compte c'est qu'ils s’amusent, car "un enfant qui joue est un enfant en bonne santé", Il y a donc un besoin en renouvellement de jeux et jouets, ainsi que de matières premières pour les loisirs créatifs afin qu'ils continuent de développer leur imagination et qu'ils s'épanouissent comme n'importe quels autres enfants.
Les fonds récoltés par l'Association Abigaël serviront aussi à participer au financement de ces matériels. A noter que ces besoins ont été définis en étroite collaboration avec la cadre infirmière, Mme DEJEAN, du service Oncologie Pédiatrique.



Besoins et ressources de l'association


Ces objectifs ont un coût et c'est pourquoi "Association Abigaël" a besoin de récolter des fonds pour les réaliser. Pour y parvenir, nous nous dotons des moyens suivants :
- Les cotisations des personnes souhaitant devenir membres de l'association (l'adhésion annuelle s'élève à 10 euros)
- la mise en place de plusieurs manifestations par an
- La fabrication et la vente d'objets artisanaux lors des différentes manifestations organisées par l'association (ces objets sont fabriqués par des membres adhérents, et par des volontaires extérieurs à l'association qui nous font don de leurs créations)
- La vente de t-shirts et de sacs au logo de l'association lors de ces mêmes manifestations
- Les dons
- Nous lançons également un appel au sponsoring ou partenariat avec des entreprises

Nous souhaitons qu'un maximum de personnes se mobilisent autour de nos actions et objectifs. Et c'est sans hypocrisie que nous faisons appel à votre générosité tant par vos dons que par vos adhésions ou votre implication morale et physique
Si vous souhaitez nous aider et/ou adhérer à notre association, n'hésitez pas à prendre contact avec nous.


http://www.association-abigael.org/index.html