l'association "fédération des maladies orphelines"

Les maladies orphelines représentent un enjeu de santé public majeur.
Depuis 1995, la Fédération des Maladies Orphelines, association reconnue d'utilité publique, fait front sur tous les terrains.

Maladies orphelines / maladies rares Faire front sur tous les terrains
Pour répondre aux défis scientifiques, médicaux, sociaux et politiques posés par les maladies rares, la FMO (Fédération des Maladies Orphelines) intervient dans tous les champs d’action :
L’aide aux malades : accompagner, écouter, orienter les personnes atteintes et leurs proches.
Le financement de la recherche : mobiliser, encourager et soutenir les équipes de chercheurs.
Le soutien à la vie associative : favoriser le regroupement des malades, soutenir la création d’associations, financer leurs projets pour garantir la représentation des malades et la vitalité de la mobilisation.
L’information du grand public : faire sortir de l’ombre ces maladies et les personnes qui en sont atteintes, rompre la spirale de l’isolement des personnes concernées et faire reconnaître l’enjeu de santé publique que représente une cause qui touche 4 millions de personnes en France.
La sensibilisation des pouvoirs publics : faire reconnaître la spécificité des maladies orphelines, obtenir des réponses adaptées.

http://www.maladies-orphelines.fr/FMO/actions.asp