Parcours de Shanna

21 Sep 2009

URGENT !!!! POUR SHANNA ...
MESSAGE DE MARTINE MAMAN DE SHANNA :
La neuroserpinopathie dit la "NEUROSERPINE", voilà le nom qu'on a donner à la maladie de Shanna : maladie dégénérative et incurable.

Aucun traitement n'est connu à ce jour!
Shanna a un gène qui a muté , un gène qui est défectueux
le neurone reste intacte mais le noyau du neurone ce désintègre il disparaît...
les neurologues me l'on montrer au microscope, une grosse partie de ses neurones sont vides et chaque jours ses neurones les uns après les autres se désintègrent se vident (c'est comme une maison ou il n'y a plus de meubles rien que les murs c'est tout)
il y a eut un grand colloque en Turquie plus de 2000 chercheurs et neurologues et des éminents professeurs en recherche sur le cerveau qui étaient présent on y a exposer le cas de Shanna aucuns chercheurs ou neurologues n'ont rencontrer un cas de destruction du cerveau comme Shanna.
on a recenser des cas de neuroserpine familiale (transmit par un des deux parents)
Shanna est un cas "non familiale" (personne dans la famille n'a une pareille maladie)
la neuroserpinopathie est malheureusement une maladie orpheline extrêmement rare.
5 cas en Belgique et 2 cas en France et ces cas là sont des cas qui sont née avec cette pathologie et 1 cas unique au monde "non familiale" connu a ce jour et c'est tombé sur Shanna qui n'est pas née avec cette maladie, c'est un gène qui a muté a l'âge de 8 ans les neurologues ne trouve pas la raison n'y l'origine de cette mutation.
la neuroserpinopathie "non familiale" est la forme la plus agressive et la plus destructrice encore que la neuroserpinopathie familiale.
pour Shanna c'est la neuroserpine non familiale , les neurologues ne trouvent pas la raison n'y l'origine de cette mutation.
A ce jour Shanna est le seul et le plus jeune cas connu dans le monde.
L'état de Shanna s'aggrave et je ne veux pas renoncer à me battre pour la sauver... je refuse de perdre ma fille sans avoir fait tout ce qui est possible .... même l'impossible ... Ensemble l'espoir n'est pas qu'un vain mot.......

SVP aidez - moi à sauver Shanna, du moins essayer de trouver un remède pour ralentir la maladie ...

a tous ceux qui connaissent un neurologue , un chercheur quelqu'un dans le milieu médical
les hôpitaux les laboratoire de recherche etc...

internet est un outil ou l'on peut atteindre le monde entier pour passer un message

vous les chanteurs les acteurs les journalistes chacun d'entre vous soyez gentils ... au court de vos interviews , vos concerts, vos passages a la télévision SVP lancer l'appel pour trouver un neurologue , un chercheur .... quelqu'un dans le monde médical qui connaîtrait "la neuroserpinopathie" dit la neuroserpine...
trouver d'urgence un autre cas comme shanna ...

si une personne ds le monde connaît un remède ou un autre cas comme Shanna qu'il contacte

les neurologues du centre neurologique william lennox a ottignie en belgique
ou
l'équipe des chercheurs des Cliniques Universitaires de st Luc a Bruxelles
ou

envoyez-moi les adresses mails des neurologues , des chercheurs afin que je puisse

leurs envoyer un petit mot

martine.weidner1@telenet.be

merci de faire passer le message

Aidez une petite fille à vivre

Merci du fond du coeur pour

Martine la maman de Shanna & Oceanne sa petite soeur

Je te mets ici Martine les recherches de ce matin copier coller d'un site http://www.foulardsverts.asso.fr/spip.php?article9
Bonjour

je m’appelle yasmina, j’ai 25 ans et j’habite casablanca

mon papa etait atteint de la SLA, j’ai suivi avec ma mére toute les étapes, nous sommes partis en france, il etait suivi par le Pr meninger ( personne qui a élaboré le rilutek), mais ca na absolument rien donné.. nous avons pris la decision de partir en chine chez le dr huang, et nous l’avons fait...

je ne pourrai pas tout vous mettre sur cet email, mais je suis prete a donner de mon temps, ma mére aussi, pour vous conseiller, vous aider, nous avons aussi beaucoup de livres, matériels, ustensiles qui pourront vous servir.

appelez moi quand vous le souhaitez au 076436794 ou a la maison 022233531, voici le cellulaire de maman aussi 061338247
il faudrai essayer de contacter cette personne pour avoir le nom du neurologue DR HUANG
je recherche.

Ensuite un site ou il y a une neurologue DR Diana Rodriguez – Neuropédiatre- Hôpital Trousseau – Paris
et d'autres aussi du conseil scientifique en relation avec la neurologie tu pourrai imprimer et en parler à l'émission de Jean-luc Delarue pour un appel?
http://www.john-libbey-eurotext.fr/en/revues/medecine/nro/e-docs/00/04/4D/37/article.phtml

Je te mets un autre lien de DR HUANG en CHINE...
http://www.demaindebout.com/tour%20horizon.htm
un autre site avec explications...
http://209.85.229.132/search?q=cache:48krheBXBWQJ:www.paratetra.apf.asso.fr/IMG/pdf/CR_17nov07_V3_strategie_et.pdf+Dr+Huang+neurologue&cd=5&hl=fr&ct=clnk&gl=fr
La neuroprotection L’une des particularités des lésions traumatiques du système nerveux central réside dans leurauto-aggravation (Braund et al., 1990) et a abouti au concept de lésion primaire et de lésion secondaire. S’il paraît difficile de pouvoir agir sur la lésion primaire, la recherche demolécules minimisant la lésion secondaire nourrit un espoir dans les possibilités de récupération fonctionnelle après traumatisme médullaire. Nous présentons ici quelques exemples des nombreuses substances qui ont été étudiées expérimentalement en précisant leurs applications éventuelles chez l’homme

Je me dit que ça peut être une idée de faire opérer Shanna avec ce DR Huang en chine, On fait un appel aux dons genre concert que les chanteurs connus peuvent faire aussi?Certes ça ne pourra pas la guérir mais Shanna pourrait retrouver quelques facultés, ça pourrai nous permettre de ralentir la maladie et ainsi de patienter jusqu'à ce que l'on trouve quelqu'un capable de guérrir cette maladie? en parallèle on placarde le texte partout y compris par exemple :les marins voyagent beaucoup au cours de leurs escales il pourraient en parler? dans le lycée de Greg il y a près de 3000 élèves peut-être il y a des parents qui voyage alors il pourraient eux aussi passer l'info? et si tout le monde s'y mets, médias , stars etc... les informations peuvent passer très vite et ainsi on pourrait peut-être trouver un neurologue qui peut guérrir la neuroserpine non familliale...
Voilà mon idée maintenant c'est juste une idée, je ne sais pas ce que tu en pense, mais je refuse le destin de shanna et je voudrais tout tenter pour essayer de la sauver. Gros bisous Martine

Bonjour les amis

shanna sera ds "toute une histoire" emission de jean luc delarue

L'émission sera diffusée Vendredi 25 septembre à 13h55 sur France 2.

pour ceux qui ne savent pas le voir l'emission sera rediffuser le soir même sur france 2 vers 2h30 (la nuit de vendredi 25 à samedi 26)

ou sur le net
http://toute-une-histoire.france2.fr/?page=emission&emission=192

gros bisous de nous 3

martine shanna & oceanne

bonjour aline
je me suis trompée g fais un nouveau billet au lieu de le mettre ds la rubrique de shanna ;o/ désolée
peux tu l'effacer je le remettrais au bonne endroit

bisouuuuuu
martine

Pas de problème Martine c'est réparé Et moi aussi je fais pleins de bourdes ici Je suis même à la première place !!lol! Heureusement je suis Admin avec Greg comme ça c'est vite réparé, et ni vu ni connue!!

Je vais regarder l'émission vendredi si Gary me laisse du temps ,sinon merci pour le lien Martine je regarderai sur le net! à vous trois!!!

martine (maman de shanna) a écrit:

Bonjour les amis

shanna sera ds "toute une histoire" emission de jean luc delarue

L'émission sera diffusée Vendredi 25 septembre à 13h55 sur France 2.

pour ceux qui ne savent pas le voir l'emission sera rediffuser le soir même sur france 2 vers 2h30 (la nuit de vendredi 25 à samedi 26)

ou sur le net
http://toute-une-histoire.france2.fr/?page=emission&emission=192

gros bisous de nous 3

martine shanna & oceanne

Youpi j'ai de la chance, je fini les cours à midi ! Je regarderais promis Martine ^^

Bonjour Martine et les petites princesses Sur la rose nous pensons tous les jours à vous trois, je continue mes recherches , moi je dit toujours, tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir!! Je te connais depuis peu Martine et ton histoire m'a touchée, et là j'ai commencer à faire parler de la neuroserpine partout ou je pouvais, depuis la création de la rose chaque jour nous mettons un mot d'encouragement , un montage, un lien vers un site médical pour faire connaitre cette maladie et trouver enfin un neurologue capable de la guérrir, tu me disais hier matin que c'était géniale mes recherches mais je ne suis pas satisfaite j'aurais tant voulu que l'histoire de Shanna soit la même que pour Nathan.Tu sais que nous continuerons le combat pour Shanna, nous rechercherons encore et encore pour trouver un neurologue capable de vaincre la neuroserpine non familliale. Les membres de la rose de l'espoir se joignent à moi pour te redonner du courage pour profiter au mieux de tes petites princesses, Mille bisoussssssss!!!!!!!!!!!!! à vous trois!!!!!

Coucou juste un petit mot d'encouragement et de soutien pour les jours à venir en espérant que tout ce passe pour le mieux. Je regarderais également l'émission pour essayer d'en apprendre d'avantage sur son inpressionnant parcour j'usqu'à présent !

Un petit mot d'enrouragement pour toi Shanna ! Ton parcours est impressionnant depuis le début ! Tu tiendras jusqu'au bout : tu es une vraie battante ! Continue comme ça ! Pleins de gros bisous pour toi !

Je pense à toi Martine pour l'émission de demain, malheureusement je ne peux pas m'y rendre du fait des mes deux enfants handicapés mais je penserai à toi et je reste joignable par téléphonne que je l'ai donné à l'équipe toute une histoire en mess privé GROS à vous trois!!!

milles pensees pour shanna , martine et oceane vous etes des battantes jadmire votre courage!!!!
je serais devant ma televison vendredi sans fautes !!!!!
je vous transmet encore pleins de pensees et de soutien.

le sourire dun enfant merite le plus beau combat qui soit!!










tous mes respects mireille

Coucou Martine et les princesses!! Je passe par ici pour vous faire de gros bisous et vous dire que l'on pense à vous trois très fort!! Martine comment c'est passé l'émission d'hier? As-tu eu un soutien avec des personnes qui suivent le parcour de Shanna? J'ai beaucoup pensé à toi pour celà et même si je n'y étais pas physiquement je l'étais avec le coeur... Mille

coucou martinr et la princesse ^^
je vien juste pour dir snif je sré en cours pandan ladifusion ...
mais jirais voir sur le lien ^^

j'exprime ici mon ressenti en rapport avec l'émission d'aujourd'hui, je ne sais pas comment aborder le sujet car je suis tellement choquée d'avoir vu des sujets qui n'ont qu'un seul point communs : un sos lancé sur le net! mais des sujets très légers comparés à toi Martine qui parle de la maladie de Shanna qui est très grave, comme si ça n'avait pas de valeur pour eux!!Une qui parle de son logement , l'autre de son magasin en faillite,l'autre une bouteille à la mer??!!! Ces combats bien sûr sont importants aussi mais bon pas autant que le tient et ils se terminent bien les leurs!! Je trouve celà déplacé et manque de tact envers toi et shanna.
C'est affligent vraiment et il te demande 2 ou 3 fois l'âge de Shanna et ce que tu attend !!Il ne connait pas l'histoire et ne montre aucun intérrêt à ce que tu demande, on dirai qu'il s'en fiche complètement, une phrase au début de l'émission nous a choqués mon mari ,Greg et moi, "on a attendu longtemps avant de vous inviter sur le plateau pour voir si les gens étaient mobilisés" un truc dans le genre il a dit, en gros ça voulais dire on ne sais pas si ça va faire de l'audiance alors on attends. C'est horrible de parler comme ça!!Je suis triste pour toi martine qui a dû affronter tout ses sujets, nous attendions de l'émission une aide de leur part mais rien de concret alors nous on va continuer avec toi ce combat, nous allons t'aider à parler de la neuroserpine partout, pour que tous les neurologues sachent que Shanna existe et que sa maladie est orpheline, pour qu'ils se mobilisent et trouve un remède.
GROS à vous trois!!

Je suis du même avis que ma mère sur ce point ! Au début, je me suis dit, l'émission va être superbe : on va avoir sûrement des témoignages qui vont beaucoup aider Martine et Shanna dans leur avancée, des dons vont même peut être suivre pour le financement d'une opération même ! Je m'imaginais certaines choses pour faire avancer votre quotidien très dur ! Et au lieu de ça, je tombe sur une émission "plombée" par des invités avec des destins complétements différents de celui de Shanna qui, elle, avait besoin de soutien, d'aide, d'espoir ...
L'emission m'a profondément déçu ! C'est pourquoi, comme je l'ai promis, je ferais de mon mieux pour continuer de mon côté et vous aider jusqu'au bout ! Je serais là !

Bisous a vous trois !

Greg s'occupe de faire traduire le texte en Anglais pour que je renvoie les mails ils ne me comprennent pas!!
URGENT !!!! POUR SHANNA ...
MESSAGE DE MARTINE MAMAN DE SHANNA :
La neuroserpinopathie dit la "NEUROSERPINE", voilà le nom qu'on a donner à la maladie de Shanna : maladie dégénérative et incurable.

Aucun traitement n'est connu à ce jour!
Shanna a un gène qui a muté , un gène qui est défectueux
le neurone reste intacte mais le noyau du neurone ce désintègre il disparaît...
les neurologues me l'on montrer au microscope, une grosse partie de ses neurones sont vides et chaque jours ses neurones les uns après
les autres se désintègrent se vident
Shanna est un cas "non familiale" (personne dans la famille n'a une pareille maladie)
la neuroserpinopathie est malheureusement une maladie orpheline extrêmement rare.
5 cas en Belgique et 2 cas en France et ces cas là sont des cas qui sont née avec cette pathologie
et 1 cas unique au monde "non familiale" connu a ce jour et c'est tombé sur Shanna qui n'est pas née avec cette maladie,
c'est un gène qui a muté a l'âge de 8 ans les neurologues ne trouve pas la raison n'y l'origine de cette mutation.
la neuroserpinopathie "non familiale" est la forme la plus agressive et la plus destructrice encore que la neuroserpinopathie familiale.
si une personne ds le monde connaît un remède ou un autre cas comme Shanna qu'il contacte

les neurologues du centre neurologique william lennox a ottignie en belgique
ou
l'équipe des chercheurs des Cliniques Universitaires de st Luc a Bruxelles
ou

envoyez-moi les adresses mails des neurologues , des chercheurs afin que je puisse

leurs envoyer un petit mot

martine.weidner1@telenet.be

merci de faire passer le message

Aidez une petite fille à vivre

Merci du fond du coeur pour

Martine la maman de Shanna & Oceanne sa petite soeur

Aujourd'hui Mail Pour les différentes équipes de Neurologues Pour certains je n'ai pas traduit dans leurs langues mais je suppose que quelqu'un traduira le texte.
envoyer à:
•CHU Montpellier - Service de Neurochirugie
http://www.canceropole-gso.org/annuaire_ste.asp?smod=fiche&q=&site=419&dir=
urmae@chu-montpellier.fr
membre fondateur de l'Alliance Européenne Dana pour le cerveau.
danainfo@dana.org
pietsch@indiana.edu
Dr HUANG:
laruku_c@yahoo.com.cn
hongyun@mailcity.com
Centre d'Accueil médico-social précoce CAMSP (Coupvray)
secrcamsp@ch-lagny77.fr
L’Hôpital Général de Meaux la Clinique Psychothérapique.
webmaster@ch-meaux.fr

ASSOCIATION POUR LE DEVELOPPEMENT DES SOINS PALLIATIFS

MONTPELLIER-HERAULT

Une équipe d'accompagnants à votre écoute
http://www.asp-mh.fr/

Une liste d'hôpitaux MAILS Déjà FAIT
SAINT-VINCENT DE PAUL
Groupe hospitalier COCHIN - SAINT-VINCENT DE PAUL
Groupement hospitalier universitaire Ouest
ALBERT CHENEVIER : contact.albertchenevier@ach.aphp.fr
ANTOINE BECLERE : contact.beclere@abc.aphp.fr
ARMAND TROUSSEAU : info.trousseau@trs.aphp.fr
AVICENNE : infopublic.avicenne@avc.aphp.fr
BEAUJON : infos.beaujon@bjn.aphp.fr
BICHAT-CLAUDE BERNARD : contact.bch@bch.aphp.fr
BRETONNEAU : contact.bretonneau@brt.aphp.fr
BROCA : contact.broca@brc.aphp.fr
CHARLES FOIX - JEAN ROSTAND : contact.charlesfoix@cfx.aphp.fr
CHARLES RICHET : charles.richet@crc.aphp.fr
CORENTIN-CELTON : corentincelton.contact@ccl.aphp.fr
EMILE ROUX : contact.erx@erx.aphp.fr
HENDAYE : contact.hendaye@hnd.aphp.fr
JEAN VERDIER : contact.jeanverdier@jvr.aphp.fr
LA ROCHEFOUCAULD : contact.broca@brc.aphp.fr
NECKER-ENFANTS MALADES : contact.necker@nck.aphp.fr
PITIE-SALPETRIERE : contact.patients@psl.aphp.fr
ROBERT DEBRE : contact.robertdebre@rdb.aphp.fr
ROTHSCHILD : hopital.rothschild@rth.aphp.fr
SAINT ANTOINE : saint.antoine@sat.aphp.fr
SAINT LOUIS : contact.saintlouis@sls.aphp.fr
TENON : direction.tenon@tnn.aphp.fr
VAUGIRARD-GABRIEL PALLEZ : direction.vgr@vgr.aphp.fr
VILLEMIN-PAUL DOUMER : contact.pauldoumer@vpd.aphp.fr

bonjour aline

c super toutes c adresses ;o)

g envoyée un mail a toutes c adresses et g deja eut une reponse d'un des neurologues

hongyun huang il m'a repondu qu'il aimerait consulté le dossier de shanna
je l'ai mis en contacte avec les neuro de shanna qui sont tres ouvert a toutes aides !

une tres bonne journée

gros bisous de nous 3

martine shanna & oceanne

Bonjour Martine et les princesses! C'est une bonne nouvelle que tu nous annonce aujourd'hui! Je suis contente qu'il prenne un peu de son temps pour s'occuper de Shanna Gros bisous à toutes les trois!!

Bonsoir ! Je me suis chargé d'aider en faisant suivre les textes de l'affiche et du mail qd j'ai eu du temps lundi pour les recopier et les envoyer à une prof d'anglais qualifiée ! Je vois la mienne demain dès la première heure ! Je lui donnerais les textes !
Bisous à vous trois !

Coucou Martine et les princesses!! J'ai eu des nouvelles de France 5 pour l'émission Allô docteur je te met le message ici..

Bonjour,
Vous souhaitez proposer un sujet d'ordre médical à l'équipe de l'émission "Allô, docteurs" concernant le combat de Martine pour sauver sa fille Shanna.

Je vous remercie d'avoir pris le temps d'écrire à France 5.

J'ai le plaisir de vous informer que vous pouvez déposer votre message sur le site Internet de l'émission, dans la rubrique "Témoignage" à l'adresse suivante : http://www.france5.fr/magazinesante/temoignage/temoignage.cfm. Il sera lu directement par la rédaction.

Pour tout diagnostic, je vous invite à consulter directement votre médecin traitant. En effet, France 5 n'assure pas de consultation à distance et de réponse médicale personnalisée pour des raisons déontologiques.

Il est impossible de vous alerter personnellement sur le traitement à l'antenne d'un sujet médical qui vous intéresse car les sujets sont sélectionnés définitivement une heure avant la diffusion.

"Allô, docteurs" est diffusé du lundi au vendredi à 14h30.

Pour proposer des sujets, plusieurs moyens sont à votre disposition :
- le site Internet du magazine de la santé : http://www.france5.fr/magazinesante/ (les archives sont classées par date diffusion : http://www.france5.fr/magazinesante/diffusions/)
- le répondeur audiotel : 32 45 (0,34 €/mn)
- le courrier postal : France 5 - Le magazine de la santé au quotidien - 86982 Futuroscope cedex
Je vous souhaite bon courage pour ce combat.
Cordialement,

Isabelle Pivier
Chargée des Relations Téléspectateurs
Pour en savoir plus...
La Foire aux Questions (FAQ) : http://www.france5.fr/contact/W00069/3/
Le magazine des programmes : http://www.france5.fr/presse/
La médiation de France Télévisions : http://www.france5.fr/contact/W00069/2/71909.cfm

Et comme je suis Bretonne ,je suis têtue (comme quand je voulais absolument contacter le DR huang et que tu disais que Shanna ne pouvais plus être anesthésiée) j'ai insistée encore pour TF1 et j'ai eu un message je te le met...
Bonjour,
Vos remarques ont retenu toute notre attention.

Nous les transmettons, pour information, à la Rédaction de TF1 qui essaiera d’en tenir compte dans la mesure du possible.

Nous vous remercions de votre fidélité à nos journaux télévisés.

Cordialement,

Sarah de L'Equipe TF1 & VOUS
Gros bisous Martine et les petites chéries!!

bonjour , je vous souhaite beaucoup de courage et espère que votre appel sera entendu .
C'est aline qui m'a parlé de shanna ,et ensuite je me suis inscrite sur le forum pour connaitre son histoire et suivre les évènements , j'ai vu l'emission de Delarue , mais les autres reportages n'ont aucun rapport avec votre adorable fille.
J'ai une amie qui a réussi a faire passer un message sur BFM TV trois fois par jour pour son association. Alors essayé vous aussi .
Vous avez mon soutient , et je pense très fort a shanna .
bisous
Je croise les doigts pour que d'autres emissions aide la puce dans son combat.
Et qu'un neuro pourra l'aider.

Le texte en Anglais pour ceux qui veulent mettre des mails:c'est un traducteur en ligne car je ne connais pas l'Anglais donc j'espère qu'il est bien traduit ...

URGENT!!!! FOR SHANNA... MARTINE MAMAN DE SHANNA'S MESSAGE:
The neuroserpinopathie says the "NEUROSERPINE", here is the name which we have to give to the disease of Shanna: degenerative and incurable disease.
No treatment is known this day! Shanna has a gene which moved(mutated), a gene which is defective the neurone remains intact but the nucleus(kernel) of the neurone it splits it disappears the neurologists me one to show in the microscope, a big part(party) of its neurones are empty and every days his(her,its) neurones one after the other split empty Shanna is a case "not station wagon" (nobody in the family has the same disease) the neuroserpinopathie is regrettably an extremely rare orphan disease. 5 cases in Belgium and 2 cases in France and these cases there are cases who were born with this pathology and 1 unique event in the world "not station wagon" known has this day and it fell on Shanna who was not born with this disease, it is the gene which mutated is the age old of 8 years
And 1 unique event in the world "not station wagon" known has this day and it fell on Shanna who was not born with this disease, it is the gene which mutated is the age old of 8 years the neurologists do not find the reason not the origin of this transfer(transformation).
The neuroserpinopathie "not station wagon" is the most aggressive and the most destructive shape still that the family neuroserpinopathie. If a person ds the world knows a remedy or another case as Shanna than it contacts the neurologists of the neurological william center lennox has ottignie in Belgium or team of the researchers of the Private hospitals Academics of st Luc has Brussels or send me the addresses e-mails of the neurologists, the researchers so that I can their send a small word
martine.weidner1@telenet.be
Please make the message pass
Help a girl to live
Thank you for the bottom of the heart for
Martine the mom of Shanna and Oceanne his(her) younger sister

Envoyer à
pietsch@indiana.edu
"dana fondation" <danainfo@dana.org>