Les épilepsies de l'enfant : aide à la réalisation d'une brochure

Bonjour à tous et à toutes,

Je me présente : je m'appelle Coralie, je suis âgée de 20 ans et je termine cette année un graduat en secrétariat de direction option médicale à Montignies-sur-Sambre, dans la région de Charleroi (en Belgique). Dans le cadre de ces études, je dois réaliser un travail de fin d'études sur un thème au choix ayant une relation avec le domaine dans lequel je vais travailler (le secrétariat médical). J'ai donc choisi de réaliser ce travail de fin d'études sur les syndromes épileptiques touchant les enfants, en collaboration avec une neuropédiatre.

C'est un sujet qui me tient particulièrement à cœur, ayant moi-même été atteinte du syndrome de West étant petite. De par l'expérience que mes parents ont vécu, je sais qu'il est difficile pour beaucoup de parents de savoir vers qui se tourner lorsque l'on apprend que son enfant est malade et que le diagnostic est parfois fort sombre.

C'est pourquoi l'objectif de mon travail est d'élaborer une brochure qui présentera différents organismes de ma région venant en aide à ces parents désemparés. J'y parlerai de la Ligue Belge Contre l'Épilepsie et plus particulièrement son antenne de Charleroi, ainsi que des centres d'aide précoce de Lobbes et de Montignies-sur-Sambre. D'autres sujets seront également abordés, tels que les droits aux allocations familiales majorées.

Si je vous présente ce projet aujourd'hui, c'est pour demander votre aide...

Tout d'abord, j'aurais besoin de témoignages de parents d'enfants atteints d'épilepsie.

Si vous acceptez de m'aider, vous pouvez soit les poster à la suite de ce message, soit me les envoyer à mon adresse mail que vous trouverez en bas de ce message. Il est clair que si vous ne voulez pas que votre nom soit cité, le témoignage peut rester anonyme.

Qu'avez-vous ressenti au moment du diagnostic de la maladie de votre enfant ? Jugez-vous avoir reçu suffisamment d'information en ce qui concerne la maladie et ses conséquences ? Et plus particulièrement, vous a-t-on informé de l'existence d'éventuelles associations, organismes ou autres susceptibles de pouvoir vous venir en aide ?

De plus, j'aimerais illustrer cette brochure de dessins d'enfants, et je trouve qu'il serait particulièrement original que ces dessins soient l'œuvre d'enfants atteints d'épilepsie. Je lance donc un appel aux petits artistes

Avec votre permission bien entendu, je serais ravie de recevoir quelques dessins de vos enfants afin qu'ils figurent sur cette brochure. Il va de soi que les dessins pourront (et même devront) être signés et que les prénoms des petits artistes figureront en remerciements non seulement à l'arrière de ma brochure, mais aussi dans mon travail écrit.

En ce qui concerne l'envoi des dessins, je vous propose deux options : soit de m'envoyer le(s) dessin(s) scanné(s) par e-mail à cette adresse : agathe@brutele.be ; soit de me le(s) faire parvenir par courrier postal. Si vous préférez la seconde alternative, merci de me contacter par message privé ou de me communiquer votre adresse e-mail afin que je vous donne mon adresse.

D'avance, un très grand merci pour toute l'aide que vous m'apporterez !

Coralie.

Bonjour Coralie ^^

C'est avec des excuses et beaucoup de retard que je répond maintenant à ton message. J'ai en effet un moyen de t'aider. Ceci n'est peut-être pas grand chose, mais je pense que tu pourrais avoir réponse à tes questions.

Ceci est le blog d'une mère, sur ses filles. Sa petite Chanel, que je suis mine de rien depuis très longtemps est atteinte d'épilepsie, rajoutée à un autre syndrome du QT long congénital : http://adorable26201.skyrock.com/

A travers des messages, je pense que tu pourrais lui poser tes questions. Elle n'a pas posté d'articles depuis pas mal de temps mais réceptionne toujours autant les messages et les commentaires.

En espérant que cela marche pour toi, je te souhaite également bonne chance pour ton travail de fin d'étude. J'en ai aussi réalisé un en fin d'année, ayant effectué trois ans de BAC PRO dans le domaine du Secrétariat en Lycée Professionnel à Brest ^^

Bonjour Kwikiki

Merci pour ta réponse ! Malheureusement, mon travail est de toute façon déjà terminé, rendu et côté : j'ai obtenu la note de 17/20 ainsi que la distinction du meilleur travail de fin d'études de ma promotion, ce qui m'a fait énormément plaisir car ce sujet me tenait beaucoup à coeur !
Je ne connaissais tout de même pas ce blog, j'irai donc y jeter un oeil (car j'ai beau avoir terminé mes études à présent, ce sujet m'intéresse toujours )

Bonne journée à toi
Coralie.