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 Parcours de Shanna

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Aline
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MessageSujet: Parcours de Shanna   Lun 7 Sep 2009 - 14:56

Shanna est née à Uccle, le 20 août 1996…. Une petite fille comme les autres, avec ses rires et ses cris, d’une enfant tout à fait normale. Shanna comble de fierté sa maman, elle est une élève brillante à l’école, jusqu’au jour où, les 2 mains posées sur sa tête, elle exprime une douleur insoutenable. Sans aucune hésitation, Martine confie sa fille entre les mains d’une équipe de neuropédiatrie de l’HUDERF puis du centre neurologique William Lennox.. Le verdict tombe… Shanna (8 ans) est atteinte d’épilepsie sévère bitemporale réfractaire aux traitements ». Chaque jour, impuissante, Martine regarde, anéantie, « sa petite puce » se dégrader et se noyer dans un océan de démence. Une opération au cerveau qui consiste à isoler le foyer épileptique est demandée par l’équipe en neurologie. Martine accepte, Shanna sera opérée avec succès le 22 mars 2006 aux cliniques universitaires St Luc et elle se remet bien de l’intervention. Mais les nouvelles ne sont pas bonnes. La biopsie révèle que Shanna est atteinte d’une maladie causée par l’accumulation d’une protéine toxique qui détruit les cellules du cerveau. Un appel sera lancé dans différents pays par l’équipe du laboratoire de Saint-Luc et ceux de William Lennox pour connaître un cas similaire. Par ailleurs, une recherche génétique s’avère nécessaire. Un nom est donné à la maladie de Shanna : la neuroserpinopathie. Elle est responsable d’une destruction progressive du cerveau, il s’agit d’une maladie dégénérative et incurable… Un gène défectueux transmet l’ordre aux neurones de se détruire. Aucun traitement n’est connu à ce jour, la maladie est dite « orpheline ». Martine réalise que sa petite Shanna est prisonnière d’un monde qu’elle n’a pas choisi… Elle voudrait y entrer, comprendre « sa petite perle » et lui dire combien elle l’aime… Mais elle se rend compte qu’elle ne peut plus avancer que sur un chemin, qu’elle et Shanna, n’ont pas choisi. Le premier souhait de Martine, maman courageuse, est de trouver dans le monde entier un neurologue capable de soigner sa fille. Le cri de détresse de cette maman est très vite entendu par « Joe », une Française qui, tellement dévouée et émue, envoie un appel sur MySpace et est aussitôt rejointe par de nombreux amis de diverses nationalités, dans ce combat pour Shanna. Martine est déterminée : elle veut aider la recherche et faire du combat de Shanna, un combat pour la vie. Apparaît alors la nécessité de créer une ASBL. Notre ASBL « Vaincre la neuroserpine » se met très vite en place. Notre association a pour buts, en dehors de toute espèce d’appartenance religieuse, philosophique ou politique : d’aider la recherche médicale sur une pathologie bien spécifique, la maladie orpheline nommée la neuroserpinopathie, ou toute autre recherche qui présente un lien avec cette pathologie, et d’apporter son aide financière et morale à des cas spécifiques de neuroserpine. Le premier cas est Shanna, emblème de la présente association, née à Uccle le 20 août 1996 et traitée par la clinique William Lennox à Ottignies et l’Hôpital Universitaire Saint Luc à Bruxelles. L’association poursuit la réalisation de ses buts non lucratifs par tous moyens et notamment la diffusion d’informations sur la neuroserpinopathie, l’organisation de rencontres de sensibilisation, l’organisation d’événementiels, de colloques, l’exploitation de revues, journaux, lieux de convivialité, la création et la mise en vente de certains articles et objets, l’acceptation de dons, legs et subsides.

Le site pour aider...
http://www.maladiesraresetorphelines-neuroserpine.org/index.htm
Un compte à été ouvert spécialement pour la recherche:
Shanna Weidner
1082 Berchem st agathe
N° du compte:083-431 3491-01 (Dexia banque)

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MessageSujet: Parcours de Shanna   Ven 22 Oct 2010 - 7:36



Déplacement de post du Parcours de Shanna créé le Lun 21 Sep 2009- 2:39
URGENT !!!! POUR SHANNA ...
MESSAGE DE MARTINE MAMAN DE SHANNA :
La neuroserpinopathie dit la "NEUROSERPINE", voilà le nom qu'on a donner à la maladie de Shanna : maladie dégénérative et incurable.

Aucun traitement n'est connu à ce jour!
Shanna a un gène qui a muté , un gène qui est défectueux
le neurone reste intacte mais le noyau du neurone ce désintègre il disparaît...
les neurologues me l'on montrer au microscope, une grosse partie de ses neurones sont vides et chaque jours ses neurones les uns après les autres se désintègrent se vident (c'est comme une maison ou il n'y a plus de meubles rien que les murs c'est tout)
il y a eut un grand colloque en Turquie plus de 2000 chercheurs et neurologues et des éminents professeurs en recherche sur le cerveau qui étaient présent on y a exposer le cas de Shanna aucuns chercheurs ou neurologues n'ont rencontrer un cas de destruction du cerveau comme Shanna.
on a recenser des cas de neuroserpine familiale (transmit par un des deux parents)
Shanna est un cas "non familiale" (personne dans la famille n'a une pareille maladie)
la neuroserpinopathie est malheureusement une maladie orpheline extrêmement rare.
5 cas en Belgique et 2 cas en France et ces cas là sont des cas qui sont née avec cette pathologie et 1 cas unique au monde "non familiale" connu a ce jour et c'est tombé sur Shanna qui n'est pas née avec cette maladie, c'est un gène qui a muté a l'âge de 8 ans les neurologues ne trouve pas la raison n'y l'origine de cette mutation.
la neuroserpinopathie "non familiale" est la forme la plus agressive et la plus destructrice encore que la neuroserpinopathie familiale.
pour Shanna c'est la neuroserpine non familiale , les neurologues ne trouvent pas la raison n'y l'origine de cette mutation.
A ce jour Shanna est le seul et le plus jeune cas connu dans le monde.
L'état de Shanna s'aggrave et je ne veux pas renoncer à me battre pour la sauver... je refuse de perdre ma fille sans avoir fait tout ce qui est possible .... même l'impossible ... Ensemble l'espoir n'est pas qu'un vain mot.......

SVP aidez - moi à sauver Shanna, du moins essayer de trouver un remède pour ralentir la maladie ...

a tous ceux qui connaissent un neurologue , un chercheur quelqu'un dans le milieu médical
les hôpitaux les laboratoire de recherche etc...

internet est un outil ou l'on peut atteindre le monde entier pour passer un message

vous les chanteurs les acteurs les journalistes chacun d'entre vous soyez gentils ... au court de vos interviews , vos concerts, vos passages a la télévision SVP lancer l'appel pour trouver un neurologue , un chercheur .... quelqu'un dans le monde médical qui connaîtrait "la neuroserpinopathie" dit la neuroserpine...
trouver d'urgence un autre cas comme shanna ...

si une personne ds le monde connaît un remède ou un autre cas comme Shanna qu'il contacte

les neurologues du centre neurologique william lennox a ottignie en belgique
ou
l'équipe des chercheurs des Cliniques Universitaires de st Luc a Bruxelles
ou

envoyez-moi les adresses mails des neurologues , des chercheurs afin que je puisse

leurs envoyer un petit mot

martine.weidner1@telenet.be

merci de faire passer le message

Aidez une petite fille à vivre

Merci du fond du coeur pour

Martine la maman de Shanna & Oceanne sa petite soeur

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