La Rose de l'Espoir


 
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 Présentation tendrepeluche63

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tendrepeluche63



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MessageSujet: Présentation tendrepeluche63   Lun 8 Fév 2010 - 10:47

Salut,
Je m'appelle Audrey, j'ai 28 ans et je suis maman du petit Jarod qui à 5 mois et demi. Voila 2 jours que nous sommes rentrés à la maison, au bout d'un mois d'hopitalisation. Mon fils à été opéré d'une hydrocéphalie. Tout à commencé par une hydrocéphalie interne (donc des ventricules) il a subit 3 interventions: 2 pose de drain externe pour vider le ventricules droit qui été le seul dilaté, puis les neurochirurgiens lui ont débouché le trou de monro qui été bouché par une menbrane. l'opération à fonctionnée et le canal fonctionne normalement. Or le liquide qui c'est échappé durant l'opération à transformé son hydrocéphalie interne en hydrocéphalie externe. Il a donc subit 2 nouvelles interventions pour une pose de drain sous duro péritonéale. Il n'a donc pas de valve. Je suis inquiéte car j'ai peur que mon fils ne se développe pas correctement, qu'il soit handicapé.... Je ne connais pas les suites d'une hydrocéphalie, je suis dans le flou total. Toi qui a eu une hydrocéphalie, je pense que tu est le mieux placé pour répondre aux nombreuses questions que je me pose.
J'espére pouvoir converser avec toi ou avec ta maman rapidement. Merci.
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Aline
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MessageSujet: Re: Présentation tendrepeluche63   Lun 8 Fév 2010 - 11:06

Bonjour et bienvenue à toi Audrey! Nous allons faire tout notre possible pour expliquer au mieux l'hydrocéphalie. Il y a quelque fois certains symptômes à la suite de celà mais justement pour le savoir il faudra faire quelques examens supplémentaires .

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MessageSujet: Re: Présentation tendrepeluche63   Mar 9 Fév 2010 - 14:30

Bienvenue à toi Audrey ! En effet, je suis le fondateur et l'un des admins de ce forum. J'ai effectivement contracté une hydrocéphalie en rapport avec un syndrôme : le Syndrôme (ou maladie) de Little. Si tu as les moindres questions, n'hésites pas à me contacter ! Je serais mis à ton entière disposition si besoin est !
De gros bisous à ton petit Jarod !

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MessageSujet: Re: Présentation tendrepeluche63   Jeu 11 Fév 2010 - 17:36

Bienvenue Audrey, Bon moi pas autant expérimenter en maladie que nos deux admins mais je suis un vrai clown clown *sbaf*
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Aline
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MessageSujet: Re: Présentation tendrepeluche63   Jeu 11 Fév 2010 - 18:00

Coucou Audrey j'ai demander à cathy ici dans la rose de te parler car sa fille Lyly a aussi une hydrocéphalie, elle t'a envoyer un mail Nous allons t'aider au mieux

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MessageSujet: Re: Présentation tendrepeluche63   Jeu 11 Fév 2010 - 18:02

merci, j'ai bien reçu son mail, je l'ajoute à mes contacts de ce pas! Merci encore.
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Aline
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MessageSujet: Re: Présentation tendrepeluche63   Jeu 11 Fév 2010 - 18:09

De rien tu verra Cathy est très gentille et très patiente elle vas bien t'expliquer l'hydrocéphalie et les problèmes associés Bisous à Jarod

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MessageSujet: Re: Présentation tendrepeluche63   Jeu 18 Fév 2010 - 21:26

J'ai bien enregistrée l'adresse de cathy or je ne la vois jamais connectée sur msn donc je me demande ce qu'il se passe.
Sinon depuis hier Jarod va bien, il est moins grognon en même temps la bosse qu'il avait au niveau du drain a disparue, ce qui me fait poser plein de questions. Je me demande si son irritabilitée n'été pas du à ça! De plus, tant qu'il avait cette bosse, il ne se servai plus de sa main gauche, il ne gazouillé plus, il ne sourié plus ni ne rigolé plus. Je pense donc que c'été lié. Il faudra que je pose la question au neurochirurgien lors de notre prochain rendez vous, à moins que quelqu'un puisse me répondre sur ce forum.
Aujourd'hui, il a bougé son bras gauche, il redécouvre sa main gauche, il été souriant et il a rigolé aux éclats, ce qui rempli mon coeur de joie. Je suis tellement inquiéte à cause de medecins indélicats qui m'ont dit que mon fils été un mollusque et qu'il ne marcherai jamais! Alors que mon medecin, lors de ça visite il y a une semaine, l'a trouvé en pleine forme et il été content de voir qu'il tenait assis totu seul et donc il ne vois pas pourquoi il ne suvrai pas le cours de son évolution normale. Bref, je suis un peu rassurée mais pas totalement tranquille non plus, je guette la moindre défaillance et je me bouffe un peu la vie. Du coup mon medecin m'a mise sous anti dépresseur.
Voila pour ce qui est des nouvelles, merci encore à vous pour votre soutient, ça fait du bien de connaitre des personnes qui sont passés par la même chose. Je trouve anormale que l'hydrocéphalie ne soit pas plus connue comme maladie chez les enfants, et ça me révolte de savoir que ce n'est pas concidéré comme une ALD, surtout sachant que la plupart des personnes possédant une dérivation, ne peuvent jamais s'en passer, sans parler des séquelles neurologique qu'il peut y avoir suite à une hydrocéphalie. C'est vraiment inadmissible!
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Aline
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MessageSujet: Re: Présentation tendrepeluche63   Ven 19 Fév 2010 - 8:02

Bonjour Audrey ,je suis contente que Jarod aille mieux Cathy est en vacances chez Martine maman de Shanna (neuroserpinopathie) en Belgique voir son parcour:
http://la-rose-de-lespoir.forumactif.com/soutenir-les-enfants-et-les-adultes-f6/parcours-de-shanna-t340.htm
Donc si elle n'est pas connectée c'est à cause de celà , elle revient Lundi. Je lui mets un message privé pour l'informer que tu aimerai lui parler.
Par ailleur l'hydrocéphalie n'est pas une maladie mais plutôt un symptôme dû à une maladie. Mon fils Grégory a le syndrome de little ce qui lui a provoqué une hydrocéphalie.Voilà la raison pour laqu'elle ce n'est pas pris en charge comme ALD. Je fais donc la commission à Cathy et je t'embrasse bien fort ainsi qu'un gros poutou à Jarod

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MessageSujet: Re: Présentation tendrepeluche63   Mer 3 Mar 2010 - 9:19

Bonjour,
Jarod va être ré opéré la semaine prochaine. Le ventricule droit c'est regonflé et donc la membrane c'est reformée. Donc ils lui posent une valve.
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MessageSujet: Re: Présentation tendrepeluche63   Mer 3 Mar 2010 - 11:22

Je vois ! Je suis de tout coeur avec le petit et la petite famille ! Very Happy
J'espère que l'opération va bien se passer ! Razz
Je sais que poser une valve est délicat, je suis passé par là aussi !
Je lui souhaite un bon courage ! Il va réussir à surmonter l'opération ! Wink

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MessageSujet: Re: Présentation tendrepeluche63   Mer 3 Mar 2010 - 15:48

On souhaite beaucoup de courage au petit ange et à toi aussi Audrey

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MessageSujet: Re: Présentation tendrepeluche63   Mer 3 Mar 2010 - 17:24

Cathy voudrais te parler sur msn mais tu n'es pas connectée elle attend

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MessageSujet: Re: Présentation tendrepeluche63   Jeu 4 Mar 2010 - 9:04

Merci pour votre soutient. Pour cathy, je suis connectée toute la journée mais je suis en hors ligne sur msn voila pourquoi elle ne me vois jamais connectée. Mais si elle m'envoi des messages, je lui répondrai, enfin si je suis pas entrain de m'occuper de mon chouchou. Je vais être absente une bonne quinzaine de jours je pense donc s'il été posssible de me pas déactiver mon compte pendant que je serai à l'hopital, ça serai gentil. Merci.
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MessageSujet: Re: Présentation tendrepeluche63   Jeu 4 Mar 2010 - 11:42

Pas de soucis ! Je m'occupe toujours des cas de connexions compliqués sur le forum ! Je vais essayer de faire de mon mieux !

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