association Mon-enfant-et-son-sourire (fente labiale)

"Mon enfant et son sourire" est une association d'information, d'aide et de soutien aux parents dont les enfants sont nés avec une malformation de la lèvre et/ou du palais dite fente labiale ou fente labio-palatine, et également avec le syndrome de Robin. Elle s'adresse aussi aux enfants eux-mêmes, et aux adultes qu'ils sont devenus.
L'association - Nos actions:
-Aider et soutenir les futurs parents, organiser des rencontres, des groupes de discussion
-Visites de soutien aux familles dans les maternités, ainsi qu'au service maxilo-facial
-Informer les parents sur la structure du milieu médical à leur disposition à l'Hôtel Dieu
-Recherche de financements pour aider le service de l'Hôtel Dieu à encore mieux accueillir les enfants et leurs parents
-Obtenir une meilleure prise en charge des soins de prothèses dentaires et de l'orthodontie
-Essayer de créer un poste de vacataire pour un soutien psychologique à l'Hôtel Dieu
-Rédaction d'un bulletin d'information
-Collecter des informations et aider l'INSERM dans les enquêtes épidémiologiques en cours
-Préparer chaque année une table ronde réunissant le milieu médical et les familles
-Organiser tout au long de l'année des sorties ou spectacles récréatifs
-Recherche et classement d'informations:
•livres
•Internet
•Documents divers
http://www.fente-labiale.org/

Public concerné:
Parents d’enfants nés avec une fente labiale et/ou palatine

Objectifs:
L’association AFLAPA a pour but d’informer et de soutenir les parents qui apprennent que leur enfant va naître avec une malformation de la lèvre et su palais (anciennement appelé « bec de lièvre »). AFLAPA répond aux questions des parents et organise des réunions d’échange.

L’association CYBELE vise à promouvoir l’allaitement des enfants nés avec une fente, en informant les professionnels de la santé et les (futurs) parents, en leur conseillant du matériel facilitant les tétées et en répondant à leurs questions en cas de besoin.
Notre avis:
Un enfant sur 700 environ naît avec une fente labio-palatine. Le diagnostic a souvent lieu lors de l’échographie, en cours de grossesse.

AFLAPA permet aux parents de faire face à l’annonce du handicap de leur enfant. En démystifiant les problèmes et en apportant du réconfort, l’association permet aux parents de vivre une grossesse « normale » et de préserver l’attachement parents-bébé.

Adresse:
c/o Yolande Huysmans

Rue Roger de Keyser, 154 – 6464 Forges

0475/35.87.74

060/73.00.33

asbl.cybele@gmail.com

http://www.aflapa.org + forum http://aflapa.forumsactifs.com

http://asbl-cybele.wifeo.com
Le site:
http://www.alternatives.be/fiches/aflapa-cybele.htm

CYBELE encourage l’allaitement et la continuité du lien mère-enfant, en particulier lorsque l’enfant est opéré. Leur travail de sensibilisation des professionnels et futurs professionnels est remarquable.

Espace d'échanges, de vie, de discussions et d'informations....Ce forum c'est vous qui le faites vivre et l'enrichissez pour partager vos expériences et trouver de l'aide. Et aider nos petits bouts qui nous apportent un bonheur sans faille malgré les problèmes ou grâce à eux.........

http://fente-labio-palatine.forumactif.com/forum.htm

Association de parents et adresses utiles
•Une association de parents est à l'écoute:
AFLAPA asbl,C/O Jean-Marie Descrevel,
Biesard 15,
2250 Kontick
ouhttp://www.users.skynet.be/AFLAPA/.
•Aide administrative (allocations familiales majorées, mutualité...)
Mme C. Peel, rue Rierreuse 18 à 4000 Liège (04/2222398 après 20h)
•ASBL Cybele: allaitement maternel pour les bébés nés avec une fente labiale et/ou palatine: information et soutien
Y. Huysmans (060/347455)
cybele_association@hotmail.com
•Information et matériel d'aide à l'allaitement
B. Thoelen (02/3872169)
b.thoelen@skynet.be
•Fonds Ronald McDonalds:
02/7616631 -smile@mcdonalds.be
•Allocations familiales majorées
•Informations générales: 0800/94434 (numéro gratuit de l'ONAFTS)
•Questions concernant l'évaluation médico-sociale: 02/5098516 (Direction d'administration de prestations aux personnes handicapées)
•Brochure Les efforts des parents appréciés à leur juste valeur ou Plus de justice pour plus d'enfants: pour obtenir un exemplaire, veuillez vous adresser à H. Verlinden, Service des allocations familiales - SPF Sécurité sociale - Centre Administratif Botanique - Finance Tower - Boulevard du Jardin Botanique 50, boîte 100 - 1000 Bruxelles (02/528 63 79 -herman.verlinden@minsoc.fed.be)

Le site:
http://www.saintluc.be/services/medicaux/centre-labio-palatin/fentes-labio-palatines.php