La Rose de l'Espoir


 
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 Parcours de Shanna

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MessageSujet: Re: Parcours de Shanna   Sam 7 Nov 2009 - 19:46

Pour vous aider dans la réalisation de vos messages pour le Téléthon, voici une ébauche de texte, concernant Shanna :

Nous aimerions que Shanna ait un moment lui étant consacré, afin de faire connaitre la neuroserpinopathie, dans le prochain Téléthon, ceci ayant pour but de faire avancer les recherches.

A ce jour Shanna est le seul et le plus jeune cas connu dans le monde.
L'état de Shanna s'aggrave et je ne veux pas renoncer à me battre pour la sauver... je refuse de perdre ma fille sans avoir fait tout ce qui est possible .... même l'impossible ...
Ensemble l'espoir n'est pas qu'un vain mot ...
5 cas en Belgique et 2 cas en France. Ces cas là sont des cas qui sont nés avec cette pathologie, et 1 cas unique au monde "non familial" connu a ce jour. Celui-ci est tombé sur Shanna, qui n'est pas née avec cette maladie, c'est un gène qui a muté a l'âge de 8 ans.
Les neurologues ne trouvent pas la raison n'y l'origine de cette mutation.
La neuroserpinopathie "non familiale" est la forme la plus agressive et la plus destructrice encore que la neuroserpinopathie familiale.
Pour Shanna c'est la neuroserpine non familiale. Les neurologues ne trouvent pas la raison n'y l'origine de cette mutation.
Shanna a un gène qui a muté, un gène qui est défectueux !
Le neurone reste intacte mais le noyau du neurone ce désintègre il disparaît ...
Les neurologues me l'on montré au microscope, une grosse partie de ses neurones sont vides. Chaque jour, ses neurones, les uns après les autres, se désintègrent et se vident !
C'est comme une maison ou il n'y a plus de meubles rien que les murs c'est tout !
Vous les chanteurs, les acteurs, les journalistes, chacun d'entre vous, soyez gentils ... Au court de vos interviews, vos concerts, vos passages a la télévision, s'il vous plait, lancez l'appel pour trouver un neurologue, un chercheur ...
Trouver quelqu'un dans le monde médical qui connaîtrait "la neuroserpinopathie" dit la neuroserpine, nous serait grandement utile !
Il faut trouver d'urgence un autre cas comme Shanna ... Aucun traitement n'est connu à ce jour !



Message de Martine, la maman de Shanna

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MessageSujet: Re: Parcours de Shanna   Sam 7 Nov 2009 - 20:18

J'ai eu une réponse au mail que j'ai envoyer ce matin sur le site du téléthon:
Faites en de même envoyer tous des mails pour donner une chance à Martine de faire connaitre la maladie de Shanna MERCI

contact@afm-telethon.fr
07/11/09 10:30
Réponse automatique de l'AFM
Bonjour,

Nous avons bien reçu votre e-mail et nous vous remercions de l'intérêt que vous portez à notre action.

Nous tenons à vous informer que nous recevons un nombre important d’e-mails et vous comprendrez que nous ne sommes pas en mesure de tous les traiter immédiatement.

Néanmoins, sachez que si votre message nécessite une réponse, celle-ci sera personnalisée, traitée avec la plus grande attention.
D'ores et déjà, nous nous permettons de vous apporter quelques éléments de réponse à l'aide de ce message automatique.

Pour toutes les questions concernant l'AFM (Association Française contre les Myopathies), notre stratégie de recherche et nos actions, nos comptes, les maladies neuromusculaires, ainsi que les possibilités d'échange avec des personnes concernées par ces maladies :

==> Vous pouvez consulter notre site Internet :
http://www.afm-telethon.fr ou appeler l'accueil téléphonique associatif au N°Azur 0 810 811 088 (prix d'un appel local).

Pour toutes les questions concernant les maladies rares :

==> Vous pouvez consulter le site Internet d'Orphanet :
http://www.orpha.net Orphanet est une base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins (informations sur les maladies, les associations de malades, les consultations en France, ...). Elle est en libre accès pour tous les publics.

==> Vous pouvez consulter le site Internet de l'Alliance Maladies Rares, collectif d'associations de personnes atteintes de maladies rares à : http://www.alliance-maladies-rares.org ou téléphoner à Maladies Rares Info Services au 0 810 63 19 20 N° AZUR (prix d'un appel local) du lundi au vendredi de 9h00 à 18h00.

> Pour toutes les questions concernant votre don et le reçu fiscal :

==> Vous pouvez consulter le site Internet du Téléthon http://don.telethon.fr ou celui de l'AFM appeler la ligne donateur au 0 825 07 90 95 (0,15 euros ttc/min).

Vous recevrez votre reçu fiscal par mail ou par courrier courant février.

Pour toutes les questions concernant le Téléthon, son organisation et ses actions :

==> Vous pouvez consulter le site Internet du Téléthon :
http://www.afm-telethon.fr

L'AFM vous remercie pour votre compréhension.

Cordialement,

L'équipe Internet de l'AFM-Téléthon

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MessageSujet: Re: Parcours de Shanna   Dim 8 Nov 2009 - 11:56

Pour ma réponse automatique de ce matin, j'ai bien eu la même chose :

Bonjour,
Nous avons bien reçu votre e-mail et nous vous remercions de l'intérêt que vous portez à notre action.
Nous tenons à vous informer que nous recevons un nombre important d’e-mails et vous comprendrez que nous ne sommes pas en mesure de tous les traiter immédiatement.
Néanmoins, sachez que si votre message nécessite une réponse, celle-ci sera personnalisée, traitée avec la plus grande attention.
D'ores et déjà, nous nous permettons de vous apporter quelques éléments de réponse à l'aide de ce message automatique.

Pour toutes les questions concernant l'AFM (Association Française contre les Myopathies), notre stratégie de recherche et nos actions, nos comptes, les maladies neuromusculaires, ainsi que les possibilités d'échange avec des personnes concernées par ces maladies :
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MessageSujet: Re: Parcours de Shanna   Jeu 12 Nov 2009 - 9:15

Coucou Martine et les princesses!!
Je n'ai pas eu de réponse des mails que j'ai envoyer à partir du 26 Octobre en tout 7 mails ou je n'ai eu aucunes réponses je demande donc un peu d'aide pour les renvoyer avec peut-être un texte un peu plus personnel de la part de Martine ou de Cathy merci beaucoup .

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MessageSujet: Re: Parcours de Shanna   Jeu 12 Nov 2009 - 9:59

Y-a-t'il d'autres personnes qui on envoyé un mail au téléthon pour Shanna? Merci de nous le dire .

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MessageSujet: Re: Parcours de Shanna   Dim 29 Nov 2009 - 15:51

jai envoyer un mail a telethon jespere que se sera entendu et que deux nombreuses personne en ont envoyer!!!

mireille
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MessageSujet: bonjour ;o)   Mar 12 Jan 2010 - 7:52

bonjour a tous
tout d'abord , une tres bonne année a tous ...
voici quelques nouvelles de shanna
je voudrais tout d'abord vous remercié tous pour vos nombreux messages de soutien son etat c stabilisé , c deux derniers mois ont etes tres dur pour elle , shanna a fait plusieurs EME (État de mal épileptique généralisé type grand mal)

petite explication:
L'état de mal épileptique est la complication médicale la plus redoutée de l'épilepsie, elle engage le pronostic vital et fonctionnel (risque de séquelles neurologiques définitives).
Dans le cas d'un état de mal par crises convulsives tonico cloniques, la durée de la crise fait craindre :
Insuffisance respiratoire par encombrement bronchique et bradypnée (ralentissement respiratoire)
Troubles circulatoires
Œdème cérébral
Dans les cas extrêmes, la crise peut conduire à la mort du patient, par anoxie cérébrale


shanna a passer le cap critique
c une battante et elle s'accroche a la vie de toutes c forces
on lui a fait un bilan complet .
les résultats du coté coeur/poumons son satisfaisants ,
on dois réajuster son traitement pour l'épilepsie...
pour l'examen de son cerveau il lui faudrait un IRM sous anesthésie totale , mais ça c impossible car shanna risque de ne pas ce réveiller ...

shanna n'est pas passé au téléthon , malgré nos nombreux mails , ils n'ont pas répondu ... cela fait 3 ans que je me bat pour qu'on parle de la neuroserpine au telethon , mais en vain , je c pas si shanna sera encore là pour le prochain telethon de 2010!!!
merci a tous de m'avoir aidé
on aura essayer ... vous êtes tous ds mon coeur ...

gros bisous de nous 3
martine shanna et oceanne
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MessageSujet: Re: Parcours de Shanna   Mar 12 Jan 2010 - 8:03

La pauvre chérie nous le savons tous que ça a été très difficile car nous avions pris quelques nouvelles sur son site et sur France 2. J'espère que notre appel sera entendu quelque part car là c'est désolant , je n'ai plus de réponses de mails envoyés mais je continue je suis une acharnée comme on dit! Un gros bisous pleins d'amour à vous trois

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MessageSujet: Re: Parcours de Shanna   Mar 12 Jan 2010 - 20:39

J'espère aussi que notre appel seras entendu et je vais tout faire pour aider aussi
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MessageSujet: Re: Parcours de Shanna   Mer 13 Jan 2010 - 8:37

Auteur(s) : Vincent Navarro

Résumé : La photosensibilité aux basses fréquences (PBF) est une situation très rare, survenant en général à des fréquences de photo-stimulation inférieures à 10 Hz, qui se rencontre principalement dans des épilepsies myocloniques progressives (EMP). Elle diffère de la photosensibilité à des fréquences plus élevées, entre 15 et 20 Hz, situation beaucoup plus fréquente, surtout rencontrée dans des épilepsies idiopathiques. L’existence d’une photosensibilité aux basses fréquences est, de plus, un élément important permettant d’orienter le diagnostic étiologique d’une EMP. Une PBF est très évocatrice d’une céroïde-lipofuscinose, notamment la forme de l’adulte, et peut exceptionnellement se rencontrer dans la maladie de Lafora et l’EMP liée à une mutation de la neuroserpine. Dans les autres étiologies d’EMP, une photosensibilité est souvent retrouvée, mais à des fréquences plus élevées.

Mots-clés : épilepsie, photosensibilité, stimulation lumineuse intermittente, épilepsie myoclonique progressive, céroïde-lipofuscinose

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MessageSujet: Re: Parcours de Shanna   Mer 13 Jan 2010 - 8:40

serpines


s.f. pl. [serpins]. Famille d'inhibiteurs endogènes protéiques (350 à 400 a. a.) des sérine-protéases, impliqués dans la régulation de la coagulation sanguine, de l'activation du système du complément, de la fibrinolyse, de l'inflammation, de l'angiogénèse et la croissance tumorale. Les principales serpines sont : 1. l'a1-antitrypsine, inhibiteur de l'élastase ; 2. l'a1- antichymotrypsine, inhibiteur de la chymotrypsine ; 3. la kallistatine, inhibiteur des kallicréines tissulaires ; 4. l'antithrombine III, co-facteur de l'héparine, inhibiteur de la thrombine, du facteur Xa et de la kallicréine plasmatique ; 5. l'a2- antiplasmine, inhibiteur de la plasmine ; 6. l'inhibiteur de l'estérase C1 du complément 7. le cofacteur II de l'héparine, inhibiteur de la thrombine et de la chymotrypsine ; 8. la neuroserpine, inhibiteur de la plasmine, de l'urokinase et de l'activateur du plasminogène. Certaines serpines sont intracellulaires, par exemple la maspine et la yukopine. Les autres familles d'inhibiteurs endogènes de protéases sont les inhibiteurs de Kunitz, les inhibiteurs de Kazal, et les inhibiteurs des leucoproteinases.

http://www.informationhospitaliere.com/pharma-10806-serpines.html

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MessageSujet: Re: Parcours de Shanna   Mer 13 Jan 2010 - 8:51

Nosologie des démences. Le point de vue du neuropathologiste
Le diagnostic neuropathologique des démences neurodégénératives repose aujourd’hui sur l’identification d’inclusions, neuronales ou gliales, constituées de protéines agrégées. Le groupe des taupathies est le plus large et comprend les démences provoquées par la mutation de la protéine tau, les maladies d’Alzheimer et de Pick, la paralysie supranucléaire progressive et la dégénérescence corticobasale, la maladie des grains argyrophiles. Les corps de Lewy corticaux, considérés comme un bon marqueur des démences associées à la maladie de Parkinson ou des démences à corps de Lewy, sont plus aisément détectés aujourd’hui grâce aux anticorps anti-alphasynucléines. Les inclusions marquées seulement par les anticorps anti-ubiquitine sont observées dans certaines démences fronto-temporales, volontiers associées à la sclérose latérale amyotrophique. La maladie à inclusions neuronales de filaments intermédiaires (NIFID) est d’individualisation récente et caractérisée par des inclusions neuronales réactives aux anticorps dirigés contre les neurofilaments ou d’autres filaments intermédiaires comme l’alpha-internexine. La valeur diagnostique des inclusions a pu être discutée et des tentatives de synthèse, basée sur les données cliniques, ont été proposées. On peut cependant remarquer que les inclusions, lorsque leur composition a pu être déterminée, ont toujours donné des indices importants sur les mécanismes pathogéniques des maladies dans lesquelles elles avaient été isolées.
charles.duyckaerts@psl.aphp.fr
Laboratoire de Neuropathologie Escourolle, Hôpital de La Salpêtrière, 47, boulevard de l’Hôpital, 75651 Paris Cedex 13
http://www.em-consulte.com/article/105601/iconosup
<TABLE cellPadding=0 width=33>











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<td></TD></TR></TABLE>


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MessageSujet: Re: Parcours de Shanna   Mer 13 Jan 2010 - 9:10

Des agrégats protéiques à l’origine de maladies neurodégénératives - Article complet

- 28/06/2002 - La formation de dépôts protéiques sous forme d’agrégats est une des caractéristiques des maladies neurodégénératives. Cependant, on de savait si ces dépôts étaient une cause ou une conséquence de la maladie. De nouveaux travaux tendent à démonter que l’agrégation de protéines spécifiques est un événement suffisant pour causer une maladie neurodégénérative.
La formation d’agrégats protéiques dans ou autour des neurones est une des caractéristiques des démences. C’est par exemple le cas des dépôts bêta-amyloïdes dans la maladie d’Alzheimer ou encore le cas de l’agrégation des protéines prion dans des encéphalopathies spongiformes. Dans les cas familiaux ou sporadiques de maladie de Parkinson, on retrouve dans les neurones des structures nommées corps de Lewy qui sont constitués par l’accumulation d’alpha-synucleine.
La signification de ces structures protéiques n’est pas totalement éclaircie. En effet, il reste très difficile de savoir si elles sont à l’origine de ces maladies neurologiques ou si elles n’en sont qu’une manifestation, un marqueur.
Des travaux publiés par Davis et al. dans le Lancet du 29 juin suggèrent que ces structures protéiques ou leurs conséquences sont à l’origine de ces maladies.
Ces investigateurs ont étudié cinq familles avec des encéphalopathies familiales de présentation clinique différente mais tous les cas étaient caractérisés par la présence de corps de Collins. Ces corps de Collins sont des corps d’inclusions formés par l’agrégation de neuroserpine à l’intérieur du réticulum endoplasmique des neurones.
Il s’agissait donc d’examiner les patients de façon à savoir si les dépôts de neuroserpine étaient à l’origine de la maladie.
Le séquençage du gène de la neuroserpine (SERPINI1) chez les patients a révélé qu’ils étaient tous hétérozygotes pour une mutation faux sens. Différentes mutations de ce type ont été identifiées et la substitution d’un acide aminé dans la séquence protéique modifiait la stabilité de la structure de la neuroserpine.
La mutation la moins déstabilisante d’après les calculs de prédiction de structure a été retrouvée pour un cas de démence après 45 ans, caractérisé par la présence d’agrégats de neuroserpine dans quelques neurones seulement.
Par contre, la mutation la plus déstabilisante selon la prédiction de structure correspondait à un cas d’épilepsie myoclonique progressive à l’âge de 13 ans. L’autopsie a révélé la présence de nombreux corps d’inclusion dans quasiment tous les neurones, ajoutent les chercheurs.
Selon eux, « la conclusion générale des cas présentés ici, en plus des autres indications, est que la maladie neurodégénérative est directement liée à l’agrégation de protéine dans les neurones ». En d’autres termes, l’agrégation intraneuronale de protéine est, en elle-même, ou au travers de ces conséquences, une cause suffisante de maladie neurodégénérative, concluent ces chercheurs.
Ces résultats sont donc en accord avec le concept de maladies conformationnelles ou maladies de conformation. La sévérité des mutations en terme d’impact sur la conformation de la protéine mise en jeu peut moduler la sévérité de la maladie et sa présentation.

http://blog.francetv.fr/Epilepsie/index.php/2006/11/20/41791-explication-medicale

Advances in Psychiatric Treatment (2000) 6: 356-361
©️ 2000 Le Collège Royal des Psychiatres
Aspects psychiatriques de l'exposition chronique aux organophosphorés: le
diagnostic et la gestion
Robert Davies, Ghouse Ali et Tegwedd Freer
Robert Davies est un psychiatre consultant dans le Somerset (Rydon House Mental
Health Unit, Cheddon Road, Taunton TA2 7AZ, tél.: 01823 333438). Ghouse Ahmed
est un psychiatre consultant locum et a été un spécialiste associé à Somerset
depuis 1972. Tegwedd Freer est un consultant en psychiatrie adulte et la
vieillesse à Exeter & District Community Health Trust. Tous les auteurs ont été
impliqués dans ces dernières années dans la recherche sur les effets
neuropsychiatriques d'exposition aux organophosphorés.
Dans un article récent (Davies et al, 2000), nous avons couvert l'arrière-plan
de et la présentation clinique des conséquences neuropsychiatriques d'une
exposition chronique aux composés organophosphorés. En particulier, nous
dicussed un syndrome qui semble se développer dans environ 10% des exposees
chroniques: organophosphorés chronique induite trouble neuropsychiatrique
(COPIND). Dans cet article nous considérons le diagnostic et la gestion des
patients atteints de cette condition, et de questions connexes
La suite ICI...
http://apt.rcpsych.org/cgi/content/full/6/5/356

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MessageSujet: Re: Parcours de Shanna   Mer 13 Jan 2010 - 9:17

La protéolyse extracellulaire

dans le système nerveux adulte


c'est en format pdf je te mets le lien ici...

http://www.medicalforum.ch/pdf/pdf_d/2003/2003-19/2003-19-170.PDF

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MessageSujet: Re: Parcours de Shanna   Mer 13 Jan 2010 - 12:43

- CIC 9302. CIC CHU Toulouse-INSERM
Tél. : 05 61 77 91 03
e-mail: cic9302@purpan.inserm.fr Mail fait
Claire Thalamas. Pathologie neurologique, vasculaire, du SNA. Nutrition
- CIC 9502. CIC CHU Marseille-INSERM
Tél. : 04 91 74 55 63
e-mail: jpbernar@ap-hm.fr Mail Fait
Jean-Paul Bernard. Lithiases , protéines urinaires, toxicité, molécules d'adhésion et hépatite C, PAP et maladie de Crohn, Alzheimer et LCR, apport calcique et densité osseuse, adhésivité des cellules tumorales et mélanome
- E 9906. Caractérisation structurale et fonctionnelle des mutations et des polymorphismes en cancérologie et neuropsychiatrie (Rouen)
Tél. : 02 32 88 81 82
Thierry Frébourg. Caractérisation structurale et fonctionnelle des mutations et polymorphismes en cancérologie et neuropsychiatrie
- E 9930. Pathologies neurodégénératives centrales : aspects épidémiologiques
et cliniques (Montpellier)
Tél. : 04 67 61 30 26
e-mail: ritchie@valdorel.fnclcc.fr MAIL FAIT
Jacques Touchon. Marqueurs et facteurs de risques des pathologies neurodégénératives centrales
- IFR 8. Neurosciences cliniques et expérimentales (Bordeaux)
Tél. : 05 57 57 13 93
e-mail : robert.drouhault@umr5543.u-bordeaux2.fr MAIL NON VALIDE
Jean-François Dartigues. Interactions hormone-cerveau. Vieillissement cérébral normal et pathologique. Pharmacodépendances et addictions, Processus sensori-cognitifs. Interactions organisme/environnement. Génétique du comportement. Neurobiologie moléculaire
- IFR 25. Handicap (Montréal de l'Aude)
Tél. : 04 68 76 39 43
Jean-Pierre Didier. Santé publique. Métrologie et déficiences motrices, Technologies appliquées à la réduction des déficiences motrice et sensorielle
- IFR 70. Neurosciences (Paris)
Tél. : 01 42 16 19 94
e.mail: ifrns@ext.jussieu.fr MAIL NON VALIDE
Yves Agid. Affections neurologiques, neuromuscuIaires et psychiatriques
- U 106. Neuromorphologie : développement, évolution (Paris)
Tél. : 01 42 16 26 71
e-mail: u 106@inserm.fr MAIL NON VALIDE
Charles Duyckaerts. Neuropathologie clinique et expérimentale. Neuropathologie de la maladie d'Alzheimer
- U 109. Neurobiologie et pharmacoIogie moléculaire (Paris)
Tél. : 01 40 78 92 00
e.mail: u1O9@broca.inserm.fr
Jean-Michel Arrang. Systèmes histaminergiques cérébraux. Neurones et mastocytes.
Localisation, libération, inactivation, récepteurs HI, H2 et H3
- U 155. Épidémiologie génétique (Paris)
Tél. : 01 45 20 77 91
e.mail: vaillant@idf.inserm.fr MAIL FAIT
François Clerget. Maladie à déterminisme hétérogène : application aux maladies
neurologiques
- U 159. Dynamique des systèmes neuroendocriniens (Paris)
Tél. : 01 40 78 92 00
e.mail: u159@broca.inserm.fr MAIL NON VALIDE
Jacques Epelbaum. Systèmes somatostatinergiques centraux : localisation, métabolisme, pharmacologie des récepteurs, implications dans les démences séniles et les tumeurs neuroendocrirliennes.
Patrick Dutar. Neurobiologie du vieillissement cérébral normal et pathologique : électrophysiologie, pharmacologie, métabolisme cérébral, anatomie, modèles animaux
- U 280. Processus mentaux et activation cérébrale (Lyon)
Tél. : 04 72 68 19 01
e.mail: u280@lyon151.inserm.fr MAIL NON VALIDE
Marie-Hélène Giard. Psychophysiologie de l'audition
- U 289. Mécanismes et conséquences de la mort neuronale (Paris)
Tél, : 01 42 16 22 02
e-mail: u289@u289.ext.infobiogen.fr MAIL NON VALIDE
Etienne Hirsch. Physiopathologie des affections neurodégénératives : analyses post-mortem chez l'homme et dans les modèles expérimentaux animaux
Alexis Brice. Génétique moléculaire des maladies neurodégénératives héréditaires
Bruno Dubois. Neuropsychologie : planification, programmation et exécution de l'action
Yves Agid. Banque d'ADN pour les maladies neurologiques
- U 315. Physiologie et pathologie digestives (Marseille )
Tél. : 04 91 17 21 71
e.mail: dagorn@marseille.inserm.fr MAIL FAIT
Jean-Michel Verdier. Cartographie des protéines par électrophorèse bi-dimensionnelle. Application à la recherche dans l'urine de marqueurs de la récidive lithiasique et dans le liquide céphalo-rachidien de marqueurs précoces de la maladie d'Alzheimer
- U 320. Physiopathologie et pharmacologie du système nerveux central et tomographie par émission de positons (Caen)
Tél. : 02 31 47 02 00
e-mail: u.320@cyceron.fr MAIL NON VALIDE
Francis Eustache. Neuropsychologie
Chantal Chavoix. Modèles de maladies neurodégénératives chez le primate non-humain.
Jean-Claude Baron. Imagerie cérébrale et physiopathologie : pathologie cérébrovasculaire et maladies neurodégénératives
- U 324. Neuropsychologie et neurobiologie du vieillissement cérébral (Paris)
Tél. : 01 40 78 92 14
e-mail: u324@broca.inserm.fr MAIL NON VALIDE
Marie-Claire Goldblum. Étude neuropsychologique des troubles cognitifs de la maladie d'Alzheimer.
François Boller. Aspects chimiques de la maladie, d'Alzheimer. Imagerie et maladie d'Alzheimer. Troubles psychiatriques et troubles cognitifs de la maladie d'Alzheimer
- U 330. Épidémiologie, santé publique et développement (Bordeaux)
Tél. : 05 57 57 13 93
e-mail: dim@u-bordeaux2.fr MAIL NON VALIDE
Daniel Commenges. Méthodologie biostatisirque
Jean-François Dartigues. Vieillissement cérébral
- U 334. Interface imagerie fonctionnelle/neurobiologie (Orsay)
Tél. : 01 69 86 78 48
e-mail: digiambe@shfj.cea.fr MAIL NON VALIDE
Luigi Giamberardino. Mise au point de ligands pour l'imagerie par tomographie à émission de positons. Caractérisation de protéines synaptiques impliquées dans la croissance axonale, la synaptogenèse et la régénération
Sabina Pappata. Imagerie par tomographie à émission de positons cede marqueurs neuronaux et gliaux, applications neurologiques
- U 336. Développement, plasticité et vieillissement du système nerveux (Montpellier)
Tél. : 04 67 14 33 86
e-mail: u336@univ-montp2.fr MAIL NON VALIDE
Robert Chicheportiche: Pharmacologie moléculaire et plasticité neuronale
- U 339. Imagerie cellulaire des neurorécepteurs et physiopathologie neuroendocrinienne (Paris)
Tél. : 01 49 28 46 76
e-mail : rostene @adr.st-antoine.inserm.fr
Alain Lombet. Étude des mécanismes moléculaires de l'induction del'apoptose dans les cellules humaines. Pharmacologie de la neuroprotection et des cancers. Imagerie sur microstations
Didier Delaprat. La neurotensine et ses recepteurs : régulation, rôle sur le développement neuronal. Interactions neurotensine-dopamine
- U 360. Recherches épidémiologiques en neurologie et psychopathologie (Paris)
Tél. : 01 42 16 25 40
e-mail: u360@vjf.inserm.fr MAIL NON VALIDE
Claudine Berr. Vieillissement cérébral : facteurs de risque et neuropathologie
- U 405. Psychopathologie et pharmacologie de la cognition (Strasbourg)
Tél. : 03 88 11 64 45
e.mail: u405@alsace.u-strasbg.fr MAIL NON VALIDE
Jean-Marie Danion. Pharmacologie de la cognition humaine : étude des effets des psychotropes sur la perception visuelle et sur la mémoire implicite.
- U 421. Neuroplasticité et thérapeutique (Créteil)
Tél. : 01 49 81 36 82
e.rnail: peschanski@im3.inserm.fr MAIL NON VALIDE
Marcienne Tardy. Plasticité astrocytaire dans les interactionsneurones-atocytes. L'astrogliose et les tumeurs astrogliales
- U 422. Neuroendocrinologie et physiopathologie neuronale (Lille)
Tél. : 03 20 62 20 62
e.mail: u422@lille.inserm.fr MAIL NON VALIDE
André Delacourte. Vieillissement cérébralet dégénérescence neuronale : analyse biochimique, immunologique et moléculaire des processus pathologiques
- U 437. Immunointervention dans les allo- et xénotransplantations (Nantes)
Tél. : 02 40 08 7410
e.mail: jps@nantes.inserm.fr MAIL FAIT
Philippe Brachet, Transplantation neuronale
- U 488. Stéroïdes et système nerveux : physiopathologie moléculaire et clinique (Le
Kremlin-Bicêtre)
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Etienne Emile Baulieu. Effets comportementaux et neuromodulateurs des neurostéroïdes
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- U 505. Métabolisme et différenciation intestinale (Paris)
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- U 519. Protéines de défense des réponses immune et inflammatoire : identification, régulation et rôles physiopathologiques (Rouen)
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MessageSujet: Re: Parcours de Shanna   Mer 13 Jan 2010 - 12:59

CENTRE SLA BOURGOGNE
Labo. d'exploration du Système nerveux
Hôpital général
3 rue du Faubourg Raines BP 1519
21033 Dijon cedex
Tél.: 03 80 29 51 31
Fax: 03 80 29 33 15


Dr Aurélie Catteau
Pr Maurice Giroud
Dr Dominique Audry
Dr Pierre Gras


CHU TOULOUSE-RANGUEIL
Service de Neurologie et d'Explorations Fonctionnelles Neurologiques
1 avenue Jean Poulhès
TSA 50032
31059 Toulouse cedex 9
Tél.: 05 61 32 32 96


Pr. Géraud
Dr Marie-Christine Arne-Bes
Dr Pascal Cintas


CHU DE LYON
Hôptal Neurologique P. Wertheimer
Electro-myographie et pathologies neuromusculaires, Neurologie C
59 bd Pinel
69500 Bron
Tél.: 04 72 11 90 65


Pr. Emmanuel Broussolle
Dr Christophe Vial
Dr Nadia Vandenberghe
Dr Françoise Bouhour

Hôpital de la Pitié Salpêtrière
Fédération des Maladies du Système Nerveux
Bâtiment Paul Castaigne, 47-83 bd de l'Hôpital
75651 Paris cedex 13
Tél.: 01 42 16 24 75


Pr. Vincent Meininger
Tél : 01 42 16 24 75
Dr François Salachas
Tél : 01 42 16 24 72
Dr Pierre-François Pradat
Tél : 01 42 16 24 71
Dr Gaëlle Bruneteau
Tél : 01 42 16 24 71
Dr Nadine Le Forestier
Tél : 01 42 16 24 61

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MessageSujet: Re: Parcours de Shanna   Mer 13 Jan 2010 - 13:31

1er Congrès du Groupe Francophone des Céphalées Marrakech.
Hôtel ATLAS
19-21 septembre 2002
Contact : BCA
6, Bd du Général Leclerc
92115 Clichy Cedex, FRANCE
Tél : 01.41.06.67.70
Fax : 01.41.06.67.79
E-mail : gfec@b-c-a.fr
Site Internet : www.b-c-a.fr

6th Congress of the European Federation of Neurological Societes
October 26-29, 2002, Vienna, Australia
Contact : Mrs Elisabeth Ribar-Maurer
Viener Medizinische Akademie
Alserstrasse 4, A-1090 Vienna
Tél : +43 1 405 13 83 12
Fax : +43 1 407 82 74
E-mail : efns2002@medacad.org
Website : www.efns.org/efns 2002

7th Congress of the European Federation of Neurological Societes
August 30 September 2, 2003, Helsinki, Finland
Contact : Kenes International
17, Rue du Cendrier
PO Box 1726, CH -1211 Geneva
Tél : +41 22 908 0488
Fax : +44 845127 5944
E-mail : EFNS03@kenes.com
Website : www.kenes.com/efns2003

Docteur Ange-Michel DATIE
01BP 5134 Abidjan 01
Côte D'Ivoire
Tél : 225.22.43.32.98
Cell : 225.05.01.44.73
E-mail : ange_datie@yahoo.fr


Le Congo (Docteur BANDZOUZI)
Après les difficultés politiques, il existe actuellement une reprise de l'activité. La Neurologie à Brazzaville comprend 52 lits avec 2 Neurologues, 2 Médecins prestataires, pas d'Interne et 6 externes. Il existe un électro-encéphalogramme dans le privé. Le Scanner est en panne. L'ensemble des examens est payant pour le malade. Il existe 3 Neurologues en formation actuellement, 1 en Côte d'Ivoire et 2 au Sénégal. L'intérêt de recherche se porte surtout sur les céphalées et l'épilepsie.
L'Afrique du Sud (Professeur BILL)
Le Professeur BILL insiste surtout sur la Recherche : Biologie et Moléculaire, Myélopathie à VIH, Toxoplasmose avec notamment des essais thérapeutiques. Il existe dans le seul Service de Neurologie de Durban, 4 Consultants en Neurologie et 4 Médecins Neurologues en formation.
Le Sénégal (Professeur DIOP)
Le Professeur DIOP rappelle qu'il existe 8 Neurologues confirmés à l'Hôpital Universitaire dans le Service de Neurologie de Dakar, 5 Neurochirurgiens et 12 Psychiatres. Actuellement la troisième année de CES de Neurologie à Dakar comprend 7 étudiants (1 Tchadien, 2 Congolais, 3 Sénégalais et 1 Française). Il rappelle qu'il existe un département de Rééducation Fonctionnelle, un département de Neuropathologie, un Service de Neurophysiologie ainsi qu'un département virtuel de Neurobiologie sous la forme de l'idée d'un Institut sous régional. Il existe un scanner cérébral installé dans le Service de Neurologie mais avec de nombreuses pannes. Un Neurologue est actuellement dans la région orientale du Sénégal mais est employé dans le cadre de la médecine générale ce qui pose de gros problèmes car il n'existe aucun avantage par rapport à un généraliste non formé à une spécialité. Il insiste ensuite sur le projet mené sur l'épilepsie à Pikine depuis septembre 2001. Cinq types d'enquêtes sont prévues sur une zone de 4 000 personnes environ notamment une enquête de prévalence (1er résultat 17 ‰ ), une enquête de connaissance attitude pratique chez les professionnels de santé en population générale, qualité de vie et qualité des services. Des interventions de santé publique et d'éducation sont prévues.
Le Togo (Docteur BALOGOU)
Il existe 2 Neurologues dans le public, 2 Neurologues dans le privé et effectuant un travail mixte public privé. Il n'existe pas de Neurochirurgien mais 2 sont en formation. Il existe 3 électroencéphalogrammes et 3 scanners, 2 à Lomé et 1 à Kara en installation. Le Service de Neurologie à Lomé comprend 30 lits avec des expansions possibles. Les recherches concernent surtout les maladies génétiques dans le cadre de la consanguinité, l'épilepsie et la cysticercose, les Neuromyélopathies tropicales. Le problème de la formation des Neurologues Togolais est abordé par le Professeur DUMAS. De nombreux étudiants en formation ne sont pas rentrés dans le pays. Le Professeur GRUNITZKY insiste sur le fait qu'ils ne sont pas rentrés pour des raisons personnelles alors qu'il y avait des possibilités de postes. Le Docteur GIORDANO rappelle qu'il existe des problèmes financiers. Le Professeur GRUNITZKY souligne également que la vie politique est affectée de violents soubresauts chroniques et qu'une des solutions pourrait être l'engagement à la fonction publique avec un salaire de motivation hospitalière.
Le Bénin (Professeur AVODE)
La Clinique Universitaire de Neurologie comprend 14 lits pouvant être portés à 20 lits avec une unité de neurophysiologie clinique. La politique est de refuser des appareils réformés en don mais actuellement grâce à des achats récents, il existe 3 électroencéphalogrammes dont 1 portable, un électromyélogramme avec des potentiels évoqués et 1 scanner. Quatre Béninois sont actuellement en formation de 3 mois à Lyon sur les matériels neurophysiologiques. Il existe actuellement 3 Neurologues dans le public et 1 Neurologue dans le privé alors que le Professeur AVODE rappelle qu'il existe 84 Gynécologues Obstétriciens dans le pays. Une Association Béninoise de lutte contre l'épilepsie vient d'être mise en place. La recherche s'oriente surtout vers l'épilepsie dans le cadre d'un projet "CORUS" déposé en 2002, sur les paralysies périodiques, sur le handicap dans le cadre des AVC en collaboration avec la Belgique.
Le Burundi (Docteur HABONIMANA)
Il existe 2 Neurologues, aucun Neurochirurgien, un électroencéphalogramme récent offert par une organisation non gouvernementale, pas de scanner. Un Neurologue est en formation en Belgique. Le Docteur HABONIMANA lui-même est en France pour des raisons techniques. Les recherches s'orientent surtout vers l'épilepsie.
L'Uruguay (Professeur KETZOIAN)
L'Institut de Neurologie de Montévidéo comprend 20 enseignants. La section en Neuroépidémiologie comporte 2 enseignants. La plupart de ces personnels travaille à mi-temps à l'Hôpital et à mi-temps dans le privé. L'Uruguay comprend 105 Neurologues pour 3 200 000 habitants. 15 Neurologues sont actuellement en formation. Les recherches s'orientent surtout vers la sclérose latérale amyotrophique, l'épilepsie, les démences, les pathologies vasculaires.
La Guinée (Madame CAMARA)
Actuellement, il existe 2 Neurologues en Guinée mais l'un d'entre eux est Député et Vice-Recteur. Le Service de Neurologie comprend 37 lits avec le concours de 5 Médecins titulaires exerçant depuis 15 ans dont 1 fait fonction de Chef de Service et 6 Médecins stagiaires. Il existe 2 Neurochirurgiens formés en URSS et 5 Psychiatres formés en Côte d'Ivoire et Algérie pour un Service de Psychiatrie de 60 lits. Il n'existe pas d'électroencéphalogramme car le dernier est tombé en panne. Il existe un scanner dans le privé. Les recherches sont actuellement impossibles devant l'absence de financement. Actuellement seules quelques recherches concernant les AVC et notamment l'impact socio-économique de ceci sont menées dans le Service. L'Association contre l'épilepsie a été créée et l'intérêt également s'oriente vers les pathologies infectieuses. Chacun s'accorde dans le réseau à dire qu'il existe une volonté d'entière collaboration avec ce pays. A la suite d'une demande de Madame CAMARA sur la possibilité de former un Technicien en électroencéphalographie, le Professeur Lamine GUEYE répond qu'il est tout à fait possible de faire venir 3 à 4 mois un Technicien à Dakar et qu'il serait heureux de l'accueillir.
Le Burkina Faso (Docteur MILLOGO)
Il existe actuellement 2 Neurologues, 1 à Ouagadougou et 1 à Bobo Dioulasso. A Ouagadougou il existe un scanner public. A Bobo Dioulasso un scanner privé est installé mais l'Unité de Neurologie n'est pas encore individualisée. Il existe un Service de Médecine Interne de 60 lits et un électroencéphalogramme donné par Neuro du Monde qui va être approvisionné en consommables fin mai. Il existe 2 Burkinabés en formation en Côte d'Ivoire qui doivent d'ailleurs venir passer une année à Limoges en 2002 - 2003. Les recherches sur la ville de Bobo Dioulasso concerne surtout l'épilepsie et le neuro-sida. Les Membres du RERENT insiste pour qu'il existe une intégration et un partenariat très clairs entre Bobo Dioulasso et Ouagadougou étant donné le peu de ressources humaines présentes au Burkina Faso. Le RERENT est l'organe privilégié pour aplanir des difficultés si elles existent dans le cadre de relations Sud-Sud.
Le Cambodge (Docteur ROS)
Il existe 5 Neurologues dont 2 formés en France (Paris et Limoges), 2 Neurochirurgiens, 1 Neurologue en formation aux Etats-Unis, 4 scanners en ville, 3 électroencéphalogrammes dont 1 donné par l'Association Neuro du Monde ainsi qu'un électromyogramme et un Echo-Doppler. L'Unité de Neurologie est ouverte depuis 6 mois. L'intérêt au niveau recherche porte surtout sur les AVC et l'épilepsie.
La Guadeloupe (Docteur SAINTE-FOIE)
Il existe un Service de Médecine Interne à Basse-Terre comportant 24 lits avec des Unités de Neurologie et d'Endocrinologie. Il est le seul Neurologue avec des intérêts de recherche sur HTLV 1, les AVC, la Dengue et surtout neuropsychologie dans les démences et notamment l'adaptation d'un test neuro-psychologique. Cette expérience pourrait faire l'objet d'un court texte dans une prochaine lettre du RERENT.
La Mauritanie (Docteur TRAORE)
Il s'agit d'une neurologie à "dos de chameau" (doucement mais sûrement), le Service de Neurologie est ouvert depuis 1991 et fonctionne avec 2 Neurologues et 2 Médecins Généralistes dans un Centre Neuro-psychiatrique en rénovation. Il comporte 20 lits. Il existe 3 Psychiatres dans le pays, 2 électroencéphalogrammes dont 1 portatif en panne, 1 scanner non encore installé, 2 scanners privés dont 1 en panne et 1 scanner à l'Hôpital général. Il existe également un électromyogramme. La possibilité de l'installation d'une IRM à l'Hôpital militaire est en cours d'examen. Les Laboratoires biologiques sont peu performants. Il existe un intérêt au niveau recherche hospitalière mais, par contre, l'absence de financement empêche des recherches en population générale. La perspective est envisagée de la création d'une Faculté de Médecine à Nouakchott.
Le Maroc (Professeur YAHYAOUI)
Le Professeur YAHYAOUI insiste sur l'objectif du RERENT qui est de favoriser des échanges scientifiques entre les partenaires. Le Maroc comporte 60 Neurologues avec 4 à 6 Neurologues formés par an. Le Service de Neurologie de Rabat comporte à lui seul 20 Neurologues. Les relations avec le RERENT sont un peu lâches, notamment l'idée d'un certain nombre de projets de recherches a été lancée mais n'a jamais aboutie. Il serait important que les Membres du RERENT nouent des contacts avec la " World Federation of Neurology ". Les recherches concernent surtout la génétique, la syphilis, la neuropsychologie et les mouvements anormaux.
Le Botswana (Docteur KATUMBA)
Le Docteur KATUMBA, Neurochirurgien, est originaire de la République Démocratique du Congo. Le Botswana comporte 1 Neurologue, 2 Neurochirurgiens pour 1 600 000 habitants. Il existe 2 scanners, 1 scanner cérébral coûte 1 $ pour les habitants du Botswana et 5 $ pour les étrangers !, 1 électroencéphalogramme est installé dans le privé et une IRM est également installée dans le privé. Il n'existe pas d'école de médecine. Les projets de recherches concernent surtout l'épidémiologie des AVC, les malformations congénitales du système nerveux central, l'épidémiologie des tumeurs cérébrales, les encéphalites et l'épilepsie. Il souhaite, si possible, être intégré dans les recherches conduites à travers le RERENT.
La Côte d'Ivoire (Professeur KOUASSI)
Il existe actuellement 7 Neurologues dans le public, 2 Neurologues dans le privé et 7 Neurochirurgiens. Il existe 3 unités de neurologie, 2 à Abidjan et 1 Bouaké, 5 électroencéphalogrammes à Abidjan, 2 à Bouaké, 3 scanners dans le privé. Le coût d'1 scanner est de 500 Frs français. Actuellement, le CES de Neurologie d'Abidjan comporte 18 étudiants, 6 en 1ère année, 2 en 2ème année, 4 en 3ème année et 6 en 4ème année. Il existe également une formation de technicien de laboratoire diplômante. La recherche s'oriente surtout vers les AVC, l'épilepsie, le VIH, les encéphalites virales et la SLA.

Lors de cette session sont également discutés les thèmes pour la prochaine séance des Journées Neurologiques de Langue Française et il est proposé en commun de recentrer les recherches du RERENT sur les AVC, les démences et l’épilepsie
D’autres points sont évoqués pendant cette séance de discussion, en particulier, le prochain Congrès de Neurologie Tropicale. Faut-il le délocaliser ou non ? Le Professeur PREUX pense qu’il faut que le prochain Congrès se déroule à Limoges afin de renforcer l’IENT et son Equipe de Recherche au sein de l’Université de Limoges. Les thèmes proposés sont les mêmes que les thèmes développés au sein du Réseau, c’est-à-dire Epilepsie, Démences et AVC.
Les maladies à prions sont des maladies orphelines. Cependant, l'intérêt principal de ce type de projet est de faire face à une éventuelle apparition de cas liés à la variante de la vache folle.
Pour cela, les intervenants proposent leur aide à organiser un réseau de surveillance de ce type de maladies. Ils mettent à la disposition immédiate des membres du RERENT les outils de diagnostic de probabilité et de certitude des maladies à prions présents à Lyon. Sont envisagés dans l 'avenir, la formation de personnel et éventuellement l'installation de techniques sur site. Plusieurs pays sont intéressés par ce projet :
Burundi, Côte d'Ivoire, Sénégal
Le projet a déjà démarré avec Dakar (CHU de FANN où un " atelier de travail OMS sur la surveillance de la maladie de Creutzfeldt-Jakob et les autres Encéphalopathies Spongiformes Transmissibles " s'était tenu en 1997).
Sont disponibles à Lyon :
Mise en évidence de PrP dans le tissu (système nerveux, amygdale palatine)
Recherche de la protéine 14.3.3 dans le LCR
Etude du polymorphisme du codon 129 dans le sang
Encéphalites virales :
L'ensemble des présents est intéressé par le diagnostic rapide de certaines encéphalites virales. Un rapide échange fait apparaître l'absence de moyens de prise en charge des encéphalites virales et les besoins variables selon les Pays. Le laboratoire de virologie propose des moyens de diagnostic listés ci-dessous. Cette collaboration peut-être en étroite liaison avec nos collègues de virologie du CHU de Limoges.

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MessageSujet: Re: Parcours de Shanna   Dim 24 Jan 2010 - 9:18

Gène de l'épilepsie


Agence pour la Diffusion de l´Information Technologique (ADIT, http://www.adit.fr), le 14/05/2002
Des scientifiques canadiens ont découvert qu'un gène mute était responsable d'une forme particulière d'épilepsie. Le docteur Guy Rouleau, du Health centre research institute de l'Université McGill, a Montréal (Canada), a trouvé que les mutations du gène GABRA pouvaient causer l'épilepsie myoclonique juvénile (EMJ), trouble épileptique qui affecte les jeunes. Il a identifie ce gène en étudiant les 14 membres d'une famille québécoise. Chez les huit personnes atteintes de l'EMJ, les geneticiens ont remarque les mêmes mutations génétiques sur le gène GABRA. Par contre, aucune mutation n'a été observée chez les six autres non épileptiques. Les modifications de ce gène détermineraient donc les risques que court un individu de développer l'EMJ. GABRA joue un rôle dans la transmission des signaux au cerveau. Un patient sur quatre souffrant d'épilepsie est atteint de l'EMJ. L'épilepsie n'est pas une maladie. C'est le symptôme d'un trouble neurologique, qui perturbe les fonctions électriques du cerveau. Elle se caractérise par des crises brèves et soudaines dont la nature et l'intensité varient d'une personne a l'autre. Dans la plupart des cas, elle n'est pas héréditaire. Mais il existe un petit nombre de cas ou une prédisposition à l'épilepsie peut être transmise. Selon les chercheurs, quand le génome humain sera totalement décrypté, on saura si cette découverte est applicable a l'ensemble de la population.

http://blog.francetv.fr/Epilepsie/index.php/Lactualite-scientifique

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MessageSujet: Re: Parcours de Shanna   Mar 6 Avr 2010 - 18:26

Comme demandé, j'ai réussi à obtenir le texte de Martine en anglais !
Quand j'aurais le temps, je verrais pour le faire traduire en japonais !
J'ai déjà remercié ma prof pour ce service !

Urgent message from Martine, Shanna's mother

Neuroserpinopathy, also called neuroserpine disease : that is the name given to Shanna's disease. It is a non-curable, neuron degenerative disease. One of Shanna's genes has muted and become faulty. The neuron remains normal, but it's core desintegrates itself, disappears. Neurologists showed it to me through the microscope, most of her
neurons are empty, and every day, they get empty one after the other.
Shanna is a "non-family" case : noone in her family has such a disease.
This is unfortunately an orphan disease, extremely rare too : five cases in Belgium and two in France,
people who were born with it.
The unique case in the world that is not family linked affects Shanna who was not born with it. At the
age of eight years old, one of her genes muted, and neurologists do not find the reason not the origin for
this mutation. The non-family linked type of the disease is the most aggressive and the most destructive one, worse than the family-linked neuroserpine type.
If anyone in the world would know about some kind of treatment or know about a similar case as Shanna's, please contact :

- The neurologists from the William Lennox neurogical center in Ottignie, at Belgium,
- The researcher's team from Saint-Luc University Clinics in Brussels
- Or end me the mails addresses of neurologists and researchers so I can send them a message.


My own e-mail address is : martine.weidner@telenet.be.
Please forward the message to anyone that can help. Please help a little girl live !
Many thanks from Martine, Shanna's mother and from Océane, her little sister.

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MessageSujet: Re: Parcours de Shanna   Mar 6 Avr 2010 - 23:43

Merci à ta prof Greg^^ Je vais de retour l'envoyer à ceux qui ne m'ont pas encore répondu Very Happy

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MessageSujet: Re: Parcours de Shanna   Sam 8 Mai 2010 - 8:00

Si vous êtes libre le 19 juin n’oubliez cette date importante « UNE JOURNEE POUR SHANNA » cette petite fille touchée par une maladie orpheline la Neuroserpine a besoin de nous. Un spectacle pour l’association « un combat pour la vie » dont le but est d’aider la recherche est organisé à Buzet (près de Charleroi Belgique) Tous les artistes bénévoles sont les bienvenues pour que cette journée soit une grande réussite tant sur le plan de la solidarité que des bénéfices. La maladie n’a pas de frontière soyons généreux.
Musicalement
Michel Quereuil


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MessageSujet: Re: Parcours de Shanna   Lun 10 Mai 2010 - 12:21

je souhaite beaucoup de courage a shanna et sa familles j espere de tout mon coeur que quel qun trouvera une solution a la puce bisous
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MessageSujet: Re: Parcours de Shanna   Mer 12 Mai 2010 - 22:47

Pour l'instant tous les experts du monde que j'ai trouvé ne peuvent rien faire c'est décevant. même le dr Huang en Chine ne c'est pas comment la soigner Sad

UN CONCERT POUR:

Le 19 juin 2010 à 16h
où ?
A la salle Busart
6230 Buzet (Pont-a-Celles) Hainaut
rue du marais, n° 6



réservation chez Marie-Laure Durant:

caramiloud@hotmail.com ou bien
sur facebook:
Une journée pour Shanna
Entrée 12 Euros
un bic souvenir vous sera offert
.



Programme:


16h ouverture du spectacle
16h30 accueil par Martine, la maman de Shanna

17 h Fabian Ontario

17h20 Didier Boclinville

17h40 Claudy Delfosse

18h Michel Tosca

18h20 Luc Bercy

18h40 Kimberley

19h Alain Delorme

19h20 Remia

19h40 Annso Beverly Officiel

20h Jenaro Latino

20h20 Christian Vidal

20h40 Le groupe Crispy

21h Mamano

21h20 Miroir

21h40 Roxane Ryan

22h Dan Peeters

22h20 Alain Val

22h40 El Chico

23h Hot Chocolat's

23h30 La Bande à Basile

Final: Dominique Clabeau, la Bande à Basile,

Hot Chocolat's, et tous les artistes participants.



On vous souhaite une bonne soirée toute dédiée à Shanna et à la recherche sur la


afin de trouver un remède pour sauver Shanna.

Merci pour elle
.

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MessageSujet: Re: Parcours de Shanna   Jeu 20 Mai 2010 - 13:05

Message de Marie-Laure Durant:

Bonjour tout le monde, voici comme promis le n° de compte où vous pouvez reserver vos places pour le concert de Shanna un combat pour la vie voire même y faire vos dons (1 ou deux euros , quelque soitl e montant)pour la recherche et le bien être de Shanna.
Tous les bénéfices seront reversés intégralement à l'ASBL. Vain...cre la neuroserpine.
Soutenons la recherche contre cette maladie et aidons Shanna dans son combat .
Pour rappel il y aura restauration pour les spectateurs et spectatrices, une tombola où tous le monde gagne.

N° de compte au départ de la Belgique
IBAN BE61 0688 9057 5417

N° de compte au départ de l'étranger
IBAN BE61 0688 9057 5417
BIC GKCCBEBB

Pour vos réservations, n'oubliez pas vos coordonnées et le nombre de place souhaitées.

Pour Shanna et la recherche, un tout grand MERCI

Venez nombreux et nombreuses, soutenenons et mobilisons nous pour cette journée, du samedi 19 juin 2010 à Buzet.

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MessageSujet: Re: Parcours de Shanna   Sam 19 Oct 2013 - 19:45

Une grande tristesse envahi mon coeur ce soir. Repose en paix doux petit ange on ne t'oubliera jamais pour ton courage , tu t'es battue jusqu'au bout tu as été très forte . Condoléances à toi Martine , océanne vous avez été là près de la princesse Shanna pour l'accompagner dans sa terrible maladie. Courage à vous et merci à toutes et à tous qui se sont occuper de la princesse tout au long de sa maladie. Vole petite étoile et protège ta famille de là haut


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