hypertélorisme associations

Qui sommes nous ?
Une association loi 1901 à but non lucratif située à Cordes Tolosannes dans le Tarn-et-Garonne, déclaration du 13 janvier 2004, à la sous préfecture de Castelsarrasin sous le n° 0821004733.

Une équipe soudée de 35 adhérents bénévoles, nous menons un combat contre ces maux méconnus qui génèrent beaucoup d'isolement pour ceux qui en sont victimes, et un sentiment d'injustice souvent insoutenable.

Pourquoi ce combat ?

Il y a trop d'enfants atteints de Maladies Orphelines.
Elles sont rares pour être jugées rentables par les services de recherche des laboratoires et les pouvoirs publics, elles sont méconnues du corps médicale.
Elles ne bénéficient pas ou peu de traitements et leur diagnostic peut prendre des années. Etre atteint aujourd'hui en France d'une maladies orphelines c'est une bataille au quotidien pour la reconnaissance de ces droits. Solitude, incompréhension, méconnaissance et absence de traitement génèrent un fort sentiment d'exclusion .
Ce combat, nous avons décidé de le mener d'une façon permanente : Nous pourrions nous contenter d'en parler et récolter des dons, qui sont toujours les bienvenus, mais nous pensons que ce juste combat mérite plus d'engagement. Nous avons donc décidé de collecter des cartouches d'imprimantes, de fax, mais aussi des téléphones portables ce qui satisfait aussi notre goût pour l'écologie. Une fois vendues à des sociétés spécialisées dans le re-conditionnement, ces fonds vont permettre de participer aux programmes de recherche des maladies rares.
Vous souhaitez nous donner des cartouches d'imprimantes usagées, devenir un partenaire relais en collectant les cartouches usagées. Vous souhaitez nous envoyer un don... : Association des Maladies Orphelines Midi-Pyrénées Belleperche - 82700 Cordes Tolosannes.
Le lien...
http://www.amomp.com/qui.php

Voici sarah une petite fille agée de 5 ans, qui est née avec le syndrôme d'apert.
Elle a déja subit 11 opérations depuis sa naissance, dont deux en neurochirurgie
Elle est scolarisée depuis deux ans à l'école maternelle de Ruaudin. Elle a été très bien accueillis et très bien intégrée.
Elle est née le 11 février depuis ce jour on ne compte plus les allers-retours pour aller à l'hôpital Necker où elle subit toutes ses opérations. Sa première opérations a eu lieu à l'âge de 4 mois.
Atteinte d'un syndrôme d'Apert, Sarah subit beaucoup d'opération chirurgicale. Pour pallier les frais et préparer son avenir, nous avons décider de crée une association baptisée "Sarah, le combat d'un ange"
Le lien du blog...
http://combatdunange.skyrock.com/1.html