Ses objectifs : vous faire connaître ce qu'est la Sclérodermie, et ce qui est fait par l'Association pour venir en aide aux personnes qui en sont atteintes.
La sclérodermie est une maladie auto-immune caractérisée par une sclérose progressive du derme et parfois des viscères. C'est une maladie rare. Elle est plus fréquente chez la femme et ses causes sont inconnues.
Les mains et le visage sont très touchés par la maladie. La fatigue est omniprésente.
Dans sa forme la plus grave la sclérose peut atteindre tous les organes : tube digestif complet, coeur et poumons, reins, vessie, organes génitaux, muscles, nerfs, tendons et articulations, foie, système nerveux central.
Le projet de l'Association des Sclérodermiques de France :
•Rassembler les sclérodermiques et leur famille pour les aider à mieux vivre la maladie.
•Favoriser et encourager la recherche médicale par des actions sur le terrain.
•Faciliter la diffusion des informations sur la sclérodermie
Reconnue d'Assistance et de Bienfaisance, l'A.S.F. a été reconnue
le 20 janvier 2004 comme établissement d'utilité publique par décret publié au J.O. le 27 janvier 2004.
Elle compte maintenant plus de 1100 adhérents actifs. Ceci résulte du travail des membres du bureau et des délégué(e)s régionaux qui organisent des réunions, des rencontres régionales, tant pour le monde médical que pour les malades et le grand public. L'A.S.F. a pu se faire une place de choix dans le milieu associatif des malades français et de leurs amis, et a contribué à faire reculer l'isolement des patients en créant une chaîne de solidarité et d'écoute.
Voilà pourquoi l'ASF se bat avec tant de force. C'est elle qui finance une grande partie des Recherches Médicales Françaises en cours aujourd'hui.
Le lien...
http://www.association-sclerodermie.fr/
Sujet: l'Association des Sclérodermiques de France 
Mar 8 Sep 2009 - 0:40
